PMA : Quand Les Cliniques de Fertilité Dérapent

En 1994, Joseph et Jennifer Cartellone se sont rendus au Greater Cincinnati Institute de Santé Reproductive et à l’Hôpital Christ pour bénéficier de la procréation médicalement assistée (PMA). Ils ont eu recours à une fécondation in vitro en utilisant l’ovule de Jennifer et le sperme de Joseph (c’est du moins ce qu’ils croyaient), et leur fille Rebecca est née cette même année.

À Noël dernier, Rebecca achète un kit de test ADN pour ses parents et sa grand-mère afin d’explorer leur arbre familial. Deux mois plus tard, la famille apprend que Rebecca n’est pas la fille biologique de Joseph. Ils sont sous le choc.

La famille a engagé des poursuites judiciaires contre leur clinique de fertilité et est représentée par Peiffer Wolf Carr & Kane, le cabinet d’avocats impliqué dans d’autres scandales majeurs de la PMA.

La PMA a représenté un avantage considérable, permettant à des millions de personnes à travers le monde de fonder leur famille. Aux États-Unis, près de 2 % des enfants sont nés chaque année à l’aide d’une PMA, et plus de 10 % des femmes en âge de procréer ont eu recours à des traitements contre l’infertilité. Cependant, à mesure qu’un nombre croissant de personnes utilisent les services de fertilité, l’industrie a dépassé la réglementation.

Il existe relativement peu de lois fédérales aux États-Unis réglementant la procréation médicalement assistée, et aucune agence fédérale n’est chargée de la surveillance du secteur de la fertilité.

Premièrement, les laboratoires utilisant des tissus humains, y compris les ovocytes et le sperme, sont couverts par la loi sur l’Amélioration Laboratoire Clinique de 1988. Mais cette loi ne couvre pas les laboratoires d’embryologie, ce qui signifie qu’elle exclut les extractions d’ovocytes et la fécondation. Certains États, comme la Californie, exigent que les laboratoires de fertilité soient agréés ; mais l’Ohio – où vivent les Cartellone – n’exige rien de tel.

Deuxièmement, la loi fédérale prévoit que les cliniques de fertilité rapportent leurs taux de succès de grossesses aux CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) ; mais même les cliniques qui ne se plient pas à cette régulation continuent d’exercer.

Enfin, la loi fédérale oblige la FDA (l’agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) à tester les donneurs humains et les tissus contre les maladies infectieuses et les risque de maladies contagieuses. Mais cela ne couvre pas les essais génétiques, la plupart des informations ne sont pas vérifiées, et le secteur de la fertilité a convaincu le Congrès d’ajouter une exception empêchant la FDA « d’exercer une supervision ou un contrôle de la pratique de la médecine dans les programmes de procréation médicalement assistée ».

Au niveau des États, les lois sont principalement limitées à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la couverture des assurances pour les traitements contre l’infertilité, et les réglementations concernant la gestation pour autrui. Quelques États ont fait la démarche de criminaliser la fraude à la fertilité, bien que cela n’améliore en rien la situation des familles comme celle des Cartellone.

Des organismes d’auto-réglementation ont établi des normes et recommandations, et les cliniques de fertilité réputées les suivent ; mais ces normes sont basées sur le volontariat, et ne permettent vraisemblablement pas d’éviter les abus.

Alors, pourquoi n’y a-t-il pas plus de réglementations ? Il existe différents facteurs pouvant expliquer ce vide juridique. Premièrement, cela s’explique par la vision de la reproduction axée sur le marché, qui désire le moins de contrôle gouvernemental possible, de peur que celui-ci ne mène à la limitation des droits reproductifs des individus. En outre, les récentes politiques sur l’avortement menacent tout effort en ce sens.

Deuxièmement, le secteur de la fertilité, évalué à plusieurs milliards de dollars, affirme qu’il est déjà hautement réglementé.

Troisièmement, il existe un soutien limité de la part du public pour la réglementation de la PMA. Il n’y a pas de militantisme pour la mise en place d’une réglementation plus stricte : les patients satisfaits sont des clients satisfaits.

Enfin, le professeur de droit Dov Fox de l’Université de San Diego résume ainsi la situation : « L’économie politique de la PMA aux États-Unis empêche toute surveillance significative ou toute réglementation applicable qui permettent dans d’autres pays de décourager les comportements répréhensibles ».

On peut par ailleurs s’intéresser à la situation au Royaume-Uni. Comme l’explique le Dr. Amel Alghrani de l’École de Droit et de Justice Sociale à l’Université de Liverpool : « Les pratiques du Royaume-Uni en matière de FIV figurent parmi les plus sûres du monde grâce au cadre réglementaire exhaustif du pays concernant ce secteur. Ce cadre réglementaire transparent, couplé à une surveillance des organes statutaires, s’assure que les cliniques de fertilité et les centres de recherche respectent la loi et les normes reconnues ».

Quelques-unes de ces protections de base sont :

1. Une délivrance de licence stricte pour les cliniques et laboratoires de fertilité
2. Des inspections plus rigoureuses des cliniques et des laboratoires
3. Des normes strictes en matière de tenue des dossiers, y compris pour les dons de sperme et d’ovocytes. Si l’on considère la personne qui a réellement fourni le sperme ayant abouti à sa naissance, Rebecca pourrait bien avoir des centaines de frères et sœurs.

Ces réglementations ne sont pas une pente glissante vers la réduction des droits reproductifs, mais une liste d’étapes nécessaires pour imposer des mesures solides de contrôle de la qualité afin de prévenir des incidents futurs tels que celui de la famille Cartellone. Étant donné la fréquence des incidents et des poursuites, on peut espérer que l’industrie de la fertilité soit demandeuse de telles réglementations. Enfin, chez les parents de « bébés éprouvettes », ce procès pourrait éveiller un intérêt certain pour les kits ADN.