Qu’est-ce qui pousse certaines personnes handicapées à devenir des militants du handicap ?

La plupart des personnes handicapées deviennent un jour ou l’autre des militants. Certains en font plus tard une vocation, pour eux-mêmes et pour d’autres comme eux. D’autres sont inspirés pour s’engager dans un activisme à plus long terme et plus conséquent en faveur du handicap, avec le potentiel de bénéficier à des milliers voire des millions de personnes handicapées.

L’activisme en tant que mode de vie offre des récompenses uniques et précieuses aux activistes engagés. Il nous épuise également, tant sur le plan physique qu’émotionnel. C’est peut-être encore plus vrai pour l’activisme en faveur des personnes handicapées. C’est l’un des moyens les plus courants de construire un sens plus libérateur de soi pour les personnes avec un handicap. Nous pouvons nous retrouver plus autonomes et plus connectés sur certains points essentiels, mais en même temps épuisés, cyniques et aliénés sur d’autres.

Une personne en fauteuil roulant peut faire toutes les « choses nécessaires » pour que les restaurants et les magasins de sa région installent des rampes et des toilettes accessibles. Mais des années de plaidoyer de bonne foi, poli mais persistant, peuvent ne déboucher que sur de vagues promesses, de légers regrets et les changements les plus mineurs. Les coalitions d’organisations professionnelles et populaires de personnes handicapées peuvent se battre pendant des décennies pour développer les soins à domicile et mettre fin à l’institutionnalisation, mais continuer à se heurter à des obstacles politiques et à l’indifférence ou l’incompréhension du public.

Pourtant, il y a des victoires. Les défenseurs individuels obtiennent parfois les services, les avantages ou les aménagements qui leur étaient initialement refusés. Et le militantisme organisé en faveur des personnes handicapées fait évoluer les mentalités et les pratiques au fil du temps. Il arrive que des changements véritablement historiques soient obtenus, comme l’adoption de l’Americans with Disabilities Act.

Les défenseurs et activistes des personnes handicapées qui s’expriment ouvertement sont parfois dépeints et secrètement considérés comme des excentriques obsessionnels ou des mécontents aigris et en colère. Nous ne sommes jamais satisfaits ! Nous pinaillons sur des détails insignifiants ! Nous laissons notre rage l’emporter sur le bon sens ! Peut-être pire encore, notre concentration intense sur des questions apparemment étroites nous rend ennuyeux ! C’est en tout cas ce que dit le récit familier.

En même temps, les défenseurs et les militants forts sont souvent admirés, du moins en théorie. Nous savons que le progrès social est presque toujours le fait de militants, de personnes mécontentes de la situation actuelle et prêtes à se consacrer à des changements dont peu d’autres personnes semblent se soucier. Et un militantisme réussi est presque toujours loué, du moins pendant un certain temps.

Le militantisme des personnes handicapées est également censé être, parmi beaucoup d’autres choses, une communauté. C’est l’un des rares endroits où les personnes handicapées collaborent, communiquent et se rencontrent. Ainsi, même si le but du militantisme pour les personnes handicapées n’est pas de nous faire sentir connectés et soutenus, dans le meilleur des cas, le militantisme peut nous donner une communauté.

Malheureusement, cet objectif est souvent mal défini et insaisissable. Le militantisme n’engendre pas toujours la gentillesse. Et se battre pour les droits et la justice des personnes handicapées ne garantit pas que le combat lui-même sera toujours équitable, inclusif ou stimulant pour ceux qui le mènent. Un grand nombre de personnes handicapées trouvent dans le militantisme pour les personnes handicapées une communauté durable et une véritable acceptation pour la première fois de leur vie. Mais elles sont tout aussi nombreuses à trouver l’épuisement, la médisance et de surprenantes saveurs de préjugés croisés dans un mouvement dont les objectifs sont censés être à l’opposé de ces choses.

L’activisme des personnes handicapées peut être incroyablement gratifiant. Il peut aussi vous briser le cœur.

Alors pourquoi les personnes handicapées deviennent-elles des militants du handicap ? C’est une question qui mérite d’être explorée.

Raisons pratiques

Beaucoup d’entre nous deviennent d’abord des militants du handicap parce qu’ils y sont obligés :

– Pour résoudre des problèmes personnels urgents.

Pour ceux d’entre nous qui sont nés avec un handicap, cela commence souvent avec nos parents qui sont obligés de se battre pour une éducation égale et intégrée. Plus tard, nous commençons nous-mêmes à nous débattre avec les programmes, les services et les prestations qui sont censés nous aider, mais qui sont souvent trop difficiles à obtenir, puis trop restrictifs pour permettre l’épanouissement personnel et l’autosuffisance. Finalement, nous faisons l’expérience quotidienne de demander des aménagements et d’insister avec assurance sur les opportunités, parce que si nous ne le faisons pas, nous n’arriverons à rien, peut-être même pas à survivre.

– En réponse à des menaces ou à des opportunités politiques imminentes.

Beaucoup d’entre nous constatent également que se battre pour nos propres services et aménagements ne suffit pas. La communauté des personnes handicapées dans son ensemble est constamment confrontée à des menaces à plus grande échelle qui rendent nécessaire un activisme organisé. Les coupes budgétaires menacent des soutiens vitaux comme les soins de santé. Il y a un danger constant d’érosion de nos droits par négligence ou par attaque juridique pure et simple. Et il y a aussi des opportunités pour lesquelles il faut se battre. Les bonnes idées et les réformes attendues depuis longtemps deviennent parfois politiquement réalisables, comme l’augmentation du financement des soins à domicile et la mise à jour du SSI. Mais de telles mesures ont toujours besoin d’un soutien total par le biais de l’activisme avant que l’étroite fenêtre de la possibilité politique ne se referme.

La nécessité est le moteur de la défense individuelle des personnes handicapées et de l’activisme organisé en faveur des personnes handicapées. Mais il y a généralement aussi le choix, la passion et d’autres motivations.

Au-delà de la nécessité

D’autres personnes handicapées se lancent dans l’activisme pour les personnes handicapées tout autant, voire plus, grâce à des combinaisons plus complexes d’intérêts, de convictions, de tempéraments et de besoins émotionnels.

– Qu’est-ce qui est venu en premier ?

Certains d’entre nous ont un intérêt préexistant pour l’activisme et la justice sociale, et ne l’appliquent que plus tard à leur expérience du handicap.

Certains d’entre nous peuvent grandir dans un foyer politiquement actif, mais ne font pas tout de suite le lien entre ces valeurs et les questions de handicap. Parfois, c’est parce que le handicap ne se manifeste que plus tard dans la vie, par accident ou par maladie. Pour d’autres, c’est parce que même avec un handicap à vie, il faut parfois un certain temps pour développer le type de conscience du handicap qui peut façonner la politique ou la vision du monde d’une personne. Dans un cas comme dans l’autre, pour certains militants du handicap, les nouvelles expériences et idées sur le handicap sont influencées par des croyances politiques et sociales déjà existantes.

Pour d’autres, c’est l’inverse. L’activisme des personnes handicapées commence d’abord par le handicap, ce qui conduit ensuite à un intérêt pour une justice sociale plus large.

De nombreux militants handicapés se considéraient comme « apolitiques », jusqu’à ce que les questions liées au handicap requièrent leur attention. Plus tard, l’expérience des erreurs et des victoires de l’activisme des personnes handicapées a contribué à susciter un intérêt pour d’autres domaines de la politique et de l’activisme. Parallèlement, une meilleure compréhension de l’expérience sociale, culturelle et politique de la discrimination fondée sur le handicap aide certains d’entre nous à mieux comprendre et apprécier d’autres groupes opprimés et d’autres questions de justice sociale.

– Une identité viable

Il n’y a pas tant de modèles facilement reconnaissables d’une vie attrayante en tant que personne handicapée – bien qu’il y ait beaucoup plus d’options directes aujourd’hui qu’il y a seulement 30 ans. En théorie, toute personne handicapée peut opter pour n’importe quelle carrière ou mode de vie qui lui plaît. Mais pour ceux qui cherchent un modèle plus développé à adopter, il existe une poignée de modèles reconnus. Il y a l’athlétisme handicapé, à travers des institutions comme les Paralympiques. Il y a les entreprises et les professions « col blanc », où certains types de handicaps constituent pour certains une difficulté moins évidente. Ces dernières années, l’internet et les médias sociaux ont fait de l’écriture, du journalisme et d’autres activités créatives une autre option notable pour les personnes handicapées.

L’une des options les plus reconnues pour les personnes handicapées est de devenir un défenseur ou un activiste du handicap. D’une certaine manière, il s’agit de deux identités différentes mais liées. Les défenseurs sont plus impliqués dans la lutte pour leurs propres besoins et objectifs, tandis que les activistes luttent pour un changement plus large des pratiques, des politiques et des lois. Si le fait d’être un militant ou un défenseur des personnes handicapées n’apporte pas toujours des louanges et est loin d’être un moyen sûr de gagner sa vie, il s’agit d’une identité reconnue, définissable et uniquement disponible pour les personnes handicapées.

– La communauté

Le militantisme en faveur des personnes handicapées a tendance à se concentrer sur les possibilités pour les personnes handicapées de créer des liens et d’appartenir à une communauté. Les orientations des personnes handicapées vers d’autres personnes dans le même cas sont souvent confuses et contradictoires. D’une part, la plupart d’entre nous ne veulent pas être isolés avec seulement d’autres personnes handicapées, dans des salles de classe séparées, des lieux de travail protégés ou des établissements de soins. Dans le même temps, une volonté résolue d’intégration sociale complète, voire d’invisibilité, peut nous priver de liens précieux avec nos pairs et du soutien mutuel d’autres personnes handicapées.

Une autre complication est qu’il n’existe qu’un consensus très fragile sur ce qu’est la « communauté des personnes handicapées », si tant est qu’elle existe. Et beaucoup de personnes qui devraient se sentir accueillies et faire partie d’une communauté de personnes handicapées se sentent au contraire exclues.

Néanmoins, le militantisme en faveur des personnes handicapées offre, dans le meilleur des cas, une véritable communauté. Et les personnes handicapées recherchent toujours cette communauté, à la fois comme un avantage de l’expérience de l’activisme des personnes handicapées et comme quelque chose qui peut nous soutenir dans notre travail.

– L’autonomisation

Tant la défense individuelle que l’activisme de groupe peuvent aider les personnes handicapées – qui peuvent se sentir impuissantes la plupart du temps – à faire l’expérience d’un plus grand degré de pouvoir et d’efficacité. Bien entendu, cela est particulièrement vrai lorsque la défense des intérêts et l’activisme sont couronnés de succès, mais pas uniquement. Il n’y a pas que les victoires qui donnent du pouvoir. La stratégie, la planification et l’exécution d’événements complexes, la communication avec un large public et la collaboration entre des individus et des groupes divers sont autant d’activités intrinsèquement autonomisantes. Dans une société où le handicap est encore trop souvent associé à un certain degré d’impuissance et de futilité, le travail d’activisme lui-même aide les personnes handicapées à changer leur perception d’elles-mêmes, de leur famille, leurs amis et leurs voisins. 

– Une carrière

Pour certaines personnes handicapées, la défense des droits et le militantisme peuvent être un moyen d’accéder à une carrière gratifiante et financièrement stable. C’est l’un des rares domaines où le fait d’être handicapé est presque une condition préalable, et toujours un atout, pas un handicap. Il est difficile d’évaluer l’importance des secteurs de l’activisme en faveur des personnes handicapées et des organisations sans but lucratif en tant qu’employeurs majeurs. Mais il existe suffisamment d’organisations de personnes handicapées de tailles et de missions diverses pour qu’au moins quelques emplois de ce type soient disponibles dans la plupart des régions des États-Unis. Mais dans de nombreux cas, le salaire et les perspectives d’avenir sont au moins légèrement supérieurs à ceux d’un emploi de débutant dans le commerce de détail, et parfois bien meilleurs.

En même temps, le « carriérisme » dans l’activisme pour les personnes handicapées soulève inévitablement des préoccupations concernant l’authenticité, l’ambition personnelle et les dangers de compromettre une cause pour préserver un emploi, un salaire et une carrière. Certaines personnes handicapées reculent aussi instinctivement devant toute allusion à « l’utilisation de leur handicap » comme base d’une carrière. Selon un certain point de vue sur le handicap, consacrer ne serait-ce qu’une partie de sa vie aux questions et aux efforts liés au handicap peut sembler stéréotypé et confiné.

Ce sont des considérations valables à garder à l’esprit. Mais les inquiétudes concernant l’opinion des autres ne devraient pas dissuader les personnes handicapées de faire de la défense des personnes handicapées l’œuvre de leur vie. Si c’est là où se trouvent nos ambitions et nos talents, ou là où notre vie nous mène, c’est déjà bien.

Les personnes handicapées s’engagent dans l’activisme en faveur des personnes handicapées parce que c’est nécessaire et, en fin de compte, au moins parfois efficace. Elles restent engagées parce que cela peut être satisfaisant et gratifiant, tant sur le plan matériel qu’émotionnel. En dépit de ses coûts, de ses échecs et de ses limites, le militantisme pour les personnes handicapées continue d’attirer les personnes handicapées, offrant à la fois les changements et la libération dont nous avons besoin, et des expériences enrichissantes en cours de route.

Article traduit de Forbes US – Auteur : Andrew Pulrang

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