Long-format | L’ascension des influenceuses de la FIV

Les créatrices de contenu attirent de larges audiences en partageant leurs expériences intimes avec la FIV et la congélation des ovocytes. Cela leur donne l’opportunité de créer une famille qu’elles n’auraient peut-être pas pu envisager autrement. Grâce à leur transparence, elles brisent les tabous autour de l’infertilité.

Un article de Alexandra S. Levine pour Forbes US – traduit par Lisa Deleforterie

En février 2020, l’Américaine Caitlyn O’Neil a vécu sa première fausse couche. Quelques semaines plus tard, avec l’arrivée de la pandémie, elle s’est inscrite sur TikTok. À sa grande surprise, elle y a découvert des discussions sur des sujets rarement abordés comme la fausse couche, l’infertilité et les divers défis pour concevoir ou mener à terme une grossesse. Inspirée par les témoignages des autres, elle a trouvé la motivation pour partager son propre parcours.

Caitlyn O’Neil a sorti sa première vidéo TikTok sur la fausse couche en mars 2020. En septembre, après que des tests médicaux ont déterminé qu’il serait presque impossible de concevoir à nouveau naturellement (comme elle l’avait fait avec son premier enfant), elle a annoncé sur TikTok qu’elle allait subir une fécondation in vitro (FIV), un processus où le sperme et l’ovule sont mélangés dans un laboratoire puis insérés dans l’utérus d’une femme pour essayer de concevoir un bébé. En octobre, elle montrait à son audience en pleine croissance des médicaments pour la FIV d’une valeur de 5 000 dollars (soit 4 620 euros) et filmait sa première échographie endovaginale pour la partager avec ses abonnés. « C’est notre premier, et j’espère le seul, cycle de FIV », leur a-t-elle confié. (Elle a expliqué à Forbes qu’ils avaient économisé juste assez pour financer un seul cycle, le coût d’un tel traitement atteignant environ 20 000 dollars dans leur région du Michigan.)

En novembre, alors qu’elle publiait quotidiennement des vidéos où elle se faisait des injections hormonales à domicile pour stimuler la croissance des ovules, son nombre d’abonnés sur TikTok a presque doublé. Il a encore augmenté lorsqu’elle a diffusé la récupération de ses ovules, portant une blouse d’hôpital et une charlotte médicale, avec une perfusion dans le bras. Lorsqu’ils ont récolté 13 ovules, dont quatre ont été fécondés avec succès et sont devenus des embryons, elle a posté une vidéo de l’étape finale du processus, parcourant un écran d’échographie qui montrait exactement où dans son utérus le médecin allait les implanter.

Lorsqu’un test sanguin en décembre a confirmé sa grossesse, elle a de nouveau partagé la nouvelle sur TikTok. Mais à la fin du mois, elle avait fait une nouvelle fausse couche. « Il n’y a pas de battement de cœur et plus de croissance », a-t-elle dit à son audience TikTok, qui comptait alors 150 000 personnes. « Aujourd’hui, nous sommes brisés. Aujourd’hui, nous sommes anéantis. Aujourd’hui, nous sommes en deuil. C’est une fausse couche. C’est l’infertilité. Mais nous allons réessayer. Nous n’abandonnons pas. »

Au début de la nouvelle année, après avoir relaté une autre tentative avec leurs deux embryons restants, l’influenceuse n’a pas réussi à tomber enceinte. Sans les fonds nécessaires pour une nouvelle FIV, elle a informé ses abonnés qu’ils cherchaient des moyens de collecter l’argent pour continuer. Le post est devenu viral, et de petites donations, principalement de 1 à 5 dollars, ont commencé à affluer sur Venmo, PayPal et GoFundMe, listés dans la bio TikTok de Caitlyn O’Neil. En un jour, des inconnus sur TikTok avaient couvert les 20 000 dollars nécessaires pour un nouveau cycle, a-t-elle confié à Forbes. « C’était l’expérience la plus surréaliste », a-t-elle déclaré. « Grâce aux réseaux sociaux et au partage de notre histoire, nous avons pu entreprendre un deuxième cycle. »

Elle a suscité encore plus d’intérêt sur TikTok en partageant leur parcours ultérieur, doublant ainsi la taille de son audience, selon ses dires. Puis, plus tard cet automne, elle a commencé à décrocher des contrats de marque lucratifs pour des produits allant « d’un aspirateur à des vitamines prénatales ». Lorsque leur deuxième cycle de FIV a échoué, ces partenariats rémunérés – un contrat de 40 000 dollars avec une marque de bouteilles d’eau, par exemple – leur ont permis de financer un troisième et un quatrième cycle.

En tout, il a fallu au couple deux ans et demi de FIV, incluant quatre prélèvements d’ovules et sept transferts, pour avoir leur fils, qu’ils plaisantent en appelant leur « bébé à six chiffres ». « Nous n’aurions pas pu, financièrement, sans ces revenus », a déclaré O’Neil, qui aujourd’hui a une audience combinée de près d’un million sur TikTok et Instagram. Mais cela n’a pas été sans critiques. Certains utilisateurs de TikTok ont remis en question ses actions, l’accusant d’utiliser les donations de ses abonnés pour voyager au lieu de financer la FIV, une accusation qu’O’Neil a vigoureusement démentie. Des utilisateurs ont également soutenu que ces créatrices de contenu exploitent leurs expériences douloureuses et profondément personnelles à des fins financières.

« Ça me sidère que les gens soient outrés par la monétisation, parce que c’est mon traumatisme et c’est mon histoire. Je ne comprends pas pourquoi cela vous dérange que je puisse gagner de l’argent et subvenir aux besoins de ma famille en partageant mon parcours », a déclaré O’Neil, aujourd’hui âgée de 33 ans, à Forbes. « Je veux dire, les gens écrivent des livres. Ne devraient-ils pas écrire des livres sur leur histoire ou leur vie et en tirer profit ? Cela semble juste un peu hypocrite, et je pense que les gens se concentrent juste sur cela parce que c’est sur les réseaux sociaux. »

« J’essaie de rappeler aux gens que je suis vraiment une personne ordinaire. Je suis une maman comme les autres, vivant dans une ville ordinaire d’un état ordinaire. C’est réellement le cas », a-t-elle ajouté. « Tout a commencé pour une bonne raison… Ce n’était pas pour gagner de l’argent rapidement. Je n’avais aucune idée de toutes les opportunités que les réseaux sociaux allaient m’apporter quand j’ai commencé. Aucune idée. »

Le business de la procréation

Caitlyn O’Neil est un exemple parmi une communauté en pleine expansion de femmes qui accumulent de nombreux abonnés sur TikTok et Instagram en partageant les détails les plus intimes de leurs parcours de fertilité. Ces parcours incluent la FIV, la congélation des ovocytes, la gestation pour autrui (GPA), ainsi que la construction de la parentalité dans les couples de même sexe. Alors que les influenceuses lifestyle traditionnelles postent des photos de mode, des routines beauté et des récits de voyage, les influenceuses de la FIV discutent de prélèvements d’ovules, de congélation d’ovocytes, de transferts d’embryons, de diagnostics médicaux, de la durée de leurs tentatives de conception et de la pression financière et psychologique qu’elles endurent.

Elles partagent ces informations malgré le climat politique actuel post-Roe v. Wade : la Cour suprême de l’Alabama a statué plus tôt cette année que les embryons congelés de la FIV sont des enfants humains en vertu de la loi de l’État, et le mois dernier, les républicains du Sénat ont bloqué une législation qui garantirait le droit à la FIV à l’échelle nationale. Cette situation a conduit certaines créatrices à être harcelées par des abonnés exigeant de savoir ce qu’elles feront des ovules non utilisés.

Pour beaucoup de ces femmes, l’objectif a été de déstigmatiser et de sensibiliser aux problèmes de fertilité, ainsi que de trouver ou de créer une communauté de soutien pendant une expérience intensément isolante qui peut être physiquement et émotionnellement épuisante. Mais cela a aussi rapporté de l’argent – sous forme de partenariats, commissions, réductions, donations ou autres incitations – rendant les soins de fertilité plus abordables à une époque où un seul cycle de FIV peut coûter plus de 30 000 dollars dans certaines parties du pays et où les procédures de procréation médicalement assistée (PMA) ne sont généralement pas couvertes par l’assurance. Parce que ces créatrices de contenu sont principalement des travailleuses indépendantes sans avantages sociaux offerts par les entreprises, monétiser leur parcours peut, pour certaines, faire la différence entre pouvoir fonder une famille ou non.

L’intérêt pour le marché de la procréation ne fait que croître. Les investisseurs ont injecté au moins 23 milliards de dollars dans des technologies axées sur la santé reproductive et les besoins biologiques des femmes, un secteur connu sous le nom de « Femtech » qui devrait générer 3 milliards de dollars d’ici 2030, selon PitchBook. Les employeurs commencent lentement à offrir des avantages liés à la fertilité. Les femmes, qu’elles se considèrent comme des influenceuses ou simplement comme des « guerrières de la FIV », parlent de ces sujets, autrefois considérés comme tabous, plus ouvertement sur les réseaux sociaux. Et malgré quelques critiques sur l’éthique et l’optique de payer des stars d’internet pour promouvoir des procédures de santé à enjeux élevés, parfois sans le divulguer, les start-ups et les prestataires de soins de santé commencent à voir ces collaborations comme bénéfiques pour leurs entreprises.

Les start-ups s’appuient de plus en plus sur des influenceuses de niche dans l’espace pour stimuler la croissance, voyant en elles des taux d’engagement exceptionnellement élevés que plusieurs créatrices attribuent à leurs histoires ayant un arc narratif qui peut ressembler à une télé-réalité. « En tant que spectateur, on a presque l’impression de suivre une émission de télé-réalité », a déclaré Demi Schweers, 30 ans, créatrice de contenu sur TikTok, qui a commencé la FIV à CNY Fertility à Buffalo après une fausse couche et ensuite une grossesse extra-utérine qui a conduit à l’ablation d’une trompe de Fallope. En partageant la progression en temps réel de cette épreuve jusqu’à la naissance, « vous reveniez chaque jour et quelque chose de nouveau se passait et vous traversiez ce parcours avec nous ». Maintenant, avec deux bébés et deux millions de followers, Schweers a transitionné vers la création de contenu sur la vie de jeune maman, en partenariat avec des marques comme Frida Baby.

Cofertility, une start-up qui offre aux femmes la possibilité de congeler gratuitement leurs ovules en en faisant don de la moitié à une autre famille dans le besoin, a collaboré avec des créatrices sur plusieurs plateformes. 

Cliniques, créatrices de contenu et collaborations

Les cliniques de fertilité désireuses d’atteindre une nouvelle génération de patientes commencent également à travailler avec des créatrices et des influenceuses. RMA de New York, qui est affiliée au système de santé Mount Sinai, a récemment réalisé des FIV et des congélations d’ovules pour des influenceuses de mode et de lifestyle de grande envergure qui ont posté tout au long du processus et ont régulièrement tagué le médecin et la clinique. Un porte-parole de RMA a déclaré à Forbes qu’ils n’avaient pas compensé ou réduit les procédures pour les influenceuses mais n’a pas précisé s’ils les avaient compensées d’une autre manière. Spring Fertility, qui fait partie d’un réseau national, a réalisé un concours de congélation d’ovules avec une autre influenceuse – qui après avoir chroniqué son propre parcours a choisi de donner un cycle à l’une de ses abonnées – et a fourni aux créatrices des codes de réduction de 150 dollars à partager avec leurs audiences pour les consultations de nouvelles patientes. Spring Fertility n’a pas répondu à plusieurs demandes de commentaires.

HRC Fertility, affiliée à la Keck Medicine of USC et ayant des cliniques dans toute la Californie, a collaboré avec des influenceuses à travers l’État. Dr Rachel Mandelbaum, obstétricienne-gynécologue et spécialiste en endocrinologie de la reproduction et infertilité dans les bureaux de HRC à Los Angeles, a déclaré qu’elle voit cela comme un moyen important pour les pratiques d’atteindre et d’éduquer les potentielles patientes, et de montrer la haute qualité des soins des médecins. Les modalités de ces collaborations varient selon les cas, a-t-elle précisé, mais aucune de ses patientes n’a reçu de soins gratuits et ce sont les influenceuses qui décident de la quantité d’informations qu’elles souhaitent partager.

« Nous respectons et honorons le caractère sacré de ce processus et laissons chaque personne décider de ce qu’elle se sent à l’aise de partager », a déclaré le Dr Mandelbaum. « C’est aussi quelque chose que le consommateur doit garder à l’esprit lorsqu’il regarde quelqu’un traverser un parcours de fertilité : tout est vu à travers ce prisme. Ils peuvent choisir de partager certaines parties et pas d’autres. C’est en quelque sorte le filtre que nous devons appliquer sur tous les réseaux sociaux. » Et « nous devons respecter que nous parlons de la santé de quelqu’un », a-t-elle ajouté. « Lorsqu’il s’agit de nos soins de santé, c’est très différent d’une paire de chaussures ou d’un sac que les influenceuses pourraient autrement obtenir à des tarifs réduits pour les publiciser. »

Malgré les bonnes intentions et la sensibilisation, certains voient les partenariats potentiels des cliniques avec les influenceuses comme problématiques, surtout lorsque ces relations financières ne sont pas clairement divulguées comme l’exige la Federal Trade Commission aux États-Unis. Des critiques anonymes débattant du sujet sur Reddit l’ont décrit comme « dystopique », « comme un épisode de Black Mirror », « tellement contraire à l’éthique » et « sérieusement répréhensible ».

D’autres ont critiqué le « matraquage » de la congélation des ovocytes parce que c’est une procédure que les femmes peuvent être plus « influencées » à poursuivre de manière proactive (la FIV, en revanche, est pour beaucoup de couples une dernière solution). « Cela donne l’impression aux jeunes filles de 19 ans qu’elles doivent congeler leurs ovules comme si c’était aussi nécessaire que d’acheter le dernier Dyson AirWrap », a écrit un utilisateur de Reddit.

Mais le Dr Mandelbaum voit les influenceuses ayant des conversations publiques sur la congélation des ovocytes comme extrêmement positives. « Cela ouvre les yeux des gens sur les options qui existent pour fonder une famille », a-t-elle expliqué à Forbes. « Souvent, les gens mènent leur vie en attendant de rencontrer le bon partenaire, et repoussent ainsi la congélation des ovocytes. Cependant, lorsqu’ils voient une jeune influenceuse congeler les siens pour se concentrer sur sa carrière et retarder la maternité, cela montre que ce n’est pas seulement lié à la recherche d’un partenaire. C’est quelque chose dont les gens devraient être fiers. »

Des frontières éthiques floues

En plus du manque de transparence sur les bénéficiaires et les flux financiers, et du flou des limites éthiques dans la relation médecin-patient, il y a aussi des préoccupations concernant la confiance de base et l’exploitation de femmes désespérées pour obtenir des résultats.

Leah Marie, une créatrice de contenu de 37 ans vivant près de Philadelphie, a rassemblé une audience de 27 000 personnes sur TikTok en partageant son parcours à travers l’infertilité masculine (problèmes avec le sperme de son partenaire). Elle a déclaré qu’une clinique de sa région – où elle n’était pas patiente et n’avait jamais été traitée – lui a demandé de promouvoir leurs services de FIV en échange d’argent. Elle a refusé. « Je dois vraiment aimer la marque, la valoriser et savoir ce que je mets en avant », a-t-elle dit à propos des partenariats qu’elle accepte. « Je ne vais pas inventer une histoire alors que je n’ai jamais mis les pieds dans la clinique. »

En novembre dernier, Xinyue « Tracey » Chang, une influenceuse avec 4 millions de followers, a poursuivi une clinique de fertilité californienne pour avoir prétendument réalisé une vidéo promotionnelle faisant semblant qu’elle était leur patiente, en utilisant des images de ses réseaux sociaux et d’un centre de fertilité non lié à Londres pour les endosser. (Elle a par la suite abandonné la poursuite et n’a pas répondu à une demande de commentaire.)

La créatrice de contenu Kayde Mason, qui a attiré 134 000 abonnés sur TikTok et Instagram en partageant sa vie en tant que mère porteuse et donneuse d’ovocytes, a détaillé un phénomène similaire après qu’une agence de gestation pour autrui bien connue, qui met en relation des familles avec des femmes qui porteront leurs bébés, lui a offert 1 600 dollars pour poster une vidéo de 15 secondes les promouvant. Le hic : Kayde Mason n’avait jamais travaillé avec l’agence auparavant.

 « Mon Dieu, nous ne vendons pas nos vitamines ou produits de soin préférés… J’aime les réseaux sociaux, mais je pense juste que nous entrons dans un territoire douteux », confie Kayde Mason, créatrice sur TikTok, mère porteuse et donneuse d’ovocytes. (La FTC interdit aux influenceurs de promouvoir des produits qu’ils n’ont pas essayés. L’influenceuse n’a pas répondu à une demande de commentaire.)

Destene Sudduth, une créatrice de contenu de 33 ans vivant à Dallas, a documenté son parcours de plusieurs années en matière de FIV sur TikTok et Instagram, où elle compte désormais une audience combinée de 4,5 millions de personnes. Elle a déclaré que même si elle n’a pas été témoin de ce type d’exploitation, elle comprend l’origine de certaines critiques. « Il y a toujours un coût. Les gens vous disent : « Eh bien, vous êtes riches, vous êtes des créatrices sur les réseaux sociaux donc vous avez l’argent », ce qui est, dans une certaine mesure, un peu vrai. Vous ne pouvez pas vraiment être en colère contre ça », a-t-elle dit.

Mais son objectif a été de normaliser les parcours de fertilité des personnes de couleur et finalement d’avoir son premier bébé. « Nous ne savons pas comment cela se serait passé si nous n’étions pas créateurs de contenu et si nous n’avions pas eu la chance de bénéficier de contrats de marque très lucratifs, certains atteignant les cinq chiffres, pour vraiment soutenir ce parcours », a-t-elle confié à Forbes. « Être créatrice de contenu a énormément allégé la pression… cela a été une véritable bénédiction. » Sudduth est aujourd’hui presque à neuf mois de grossesse et attend son premier bébé, une fille, pour la mi-août.

Cependant, tout le monde ne gagne pas beaucoup d’argent sur les réseaux sociaux, et pour la créatrice sur TikTok Brittney Zirkle, cela n’a pas diminué la valeur de partager son parcours.

Brittney Zirkle est une vétérane de l’armée qui a été diagnostiquée avec une infertilité inexpliquée après avoir servi en Irak et être devenue infirmière en travail et accouchement à Pensacola, en Floride. Lorsqu’elle est finalement tombée enceinte par insémination intra-utérine – avec des triplés – elle a fait une fausse couche à sept semaines et a failli mourir. Elle a abandonné son travail de rêve en tant qu’infirmière néonatale « parce que c’était trop difficile de voir un bébé », a-t-elle confié dans une interview, les larmes aux yeux. « J’ai accompli mon rêve, et c’est un peu triste parce que je n’ai pas pu être maman, et c’est ce qui m’a arrêtée à ce moment-là. »

Après avoir silencieusement affronté ce traumatisme et une série de problèmes médicaux qui ont suivi, Zirkle a commencé la FIV en tant que mère célibataire par choix à 30 ans et a partagé son parcours sur TikTok. Elle a rassemblé une audience de 127 000 personnes et a mentionné avoir reçu des critiques pour cela. Cependant, après quatre cycles de FIV et trois prélèvements d’ovules dans trois états (Louisiane, Alabama et Floride), cette femme de 32 ans est maintenant mariée, en bonne santé et enceinte de 22 semaines.

« C’était deux années consécutives d’échographies, de visites en clinique de fertilité, de prises de pilules et d’injections, des milliers de piqûres… Je suis allée sur TikTok parce que pendant si longtemps, je suis restée silencieuse, personne ne savait vraiment combien c’était difficile de traverser cela », a-t-elle déclaré, soulignant combien de femmes endurent également cela, en secret, seules. « Pourquoi souffrons-nous en silence ? Les gens ont le cancer, ils ont toutes ces maladies, comme le diabète, et ils en parlent – il y a des groupes, des communautés – pourquoi l’infertilité est-elle méprisée et mal vue ? » Son premier bébé est attendu la veille de Thanksgiving.

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