Enquête | Aux États-Unis, le rôle des influenceurs dans la banalisation et les dérives du don de gamètes

Aux États-Unis, le don de gamètes est faiblement encadré, et les influenceurs présentent cette pratique comme une opportunité lucrative auprès de millions de jeunes adeptes. Les personnes conçues par dons se tournent vers les réseaux sociaux pour sensibiliser le public.

Un article de Alexandra S. Levine pour Forbes US – traduit par Lisa Deleforterie

Il y a quelques semaines, une influenceuse américaine de 19 ans a partagé sur TikTok son nouveau « hobby » avec des dizaines de followers : le don d’ovules. Selon elle, vendre ses ovules à des femmes ou des couples cherchant à avoir un enfant serait un moyen rapide et, surtout, sans douleur de gagner une somme importante. « Cette jeune femme a expliqué qu’elle avait fait don de ses ovules, gagnant ainsi 20 000 dollars rapidement. Inspirée, j’ai immédiatement commencé à me renseigner et décidé que ce serait mon prochain passe-temps », a déclaré la TikTokeuse Gigi Juliana à ses 137 000 abonnés. Elle a minimisé les effets secondaires de cette procédure médicale, les comparant à ceux ressentis après une visite dans un centre esthétique pour des injections de botox ou des produits de comblement. « Si vous voyez des milliers de mes enfants courir partout parce que je vais donner des ovules comme une folle… ne vous inquiétez pas », a-t-elle plaisanté.

Publiée le 20 août, la vidéo a accumulé plus de 24 millions de vues, 4 millions de mentions « j’aime » et des centaines de milliers de partages. Elle a également généré 18 000 commentaires, dont beaucoup de personnes déclarant vouloir, elles aussi, faire don de leurs ovules pour financer une voiture, des vacances ou, comme Gigi, simplement pour gagner de l’argent. (Les donneuses d’ovules reçoivent généralement environ 12 000 dollars par cycle, bien que certaines puissent toucher jusqu’à 25 000 dollars, et celles qui renouvellent l’expérience peuvent gagner plus de 70 000 dollars pour plusieurs cycles).

« En gros, c’est une journée comme les autres… sauf que je serai plus riche… inscrivez-moi », a commenté une personne nommée Lizzy.

« Je vais donner mon sperme. Je mesure 1,88 m, que j’ai un haut niveau d’études et aucun problème de santé. Je vais me faire un paquet d’argent », a écrit un abonné masculin. (Certains centres de cryoconservation offrent aux hommes en bonne santé jusqu’à 1 500 dollars par mois.)

Un combat pour une meilleure réglementation

Cette vidéo virale a également suscité la colère d’une communauté en ligne grandissante de personnes conçues par don de gamètes, qui se mobilisent sur les réseaux sociaux pour réclamer des lois mieux encadrées afin de protéger les enfants issus de ce système faiblement régulé. Elles alertent également sur les problèmes que peut engendrer une rhétorique comme celle de Gigi.

D’une part, les dons en grande quantité peuvent exposer la descendance des donneurs à un risque d’inceste accidentel en raison de multiples dons dans une même région. Contrairement à de nombreux autres pays, les États-Unis ne disposent pas de lois fédérales encadrant le nombre de dons qu’une personne peut réaliser ; seules des recommandations existent, émises par l’American Society for Reproductive Medicine, une organisation à but non lucratif.

Le fait d’avoir des dizaines, voire des centaines de demi-frères et sœurs peut être traumatisant, tant pour les parents que pour les enfants. Le récent documentaire de Netflix, The Man with 1000 Kids, illustre bien ce phénomène : il raconte l’histoire d’un donneur de sperme en série qui a délibérément trompé des centaines de familles dans le monde entier, avant qu’un tribunal néerlandais ne lui interdise de poursuivre ses dons l’année dernière.

Les dons d’ovules, en particulier lorsqu’ils sont répétés et impliquent des injections prolongées de fortes doses d’hormones, soulèvent d’importantes questions de sécurité pour la santé des donneuses à long terme. Ces problèmes n’ont pas fait l’objet d’études approfondies et sont pratiquement impossibles à expliquer dans des messages de quelques secondes sur les réseaux sociaux, ce qui peut induire en erreur les adolescentes et jeunes femmes dans la vingtaine, souvent ciblées par ce type de contenu (Gigi, par exemple, avait 18 ans lors de sa vidéo virale sur TikTok). L’American Society for Reproductive Medicine recommande que les donneurs d’ovules et de sperme soient âgés d’au moins 21 ans et que ceux en dessous de cet âge fassent l’objet d’une évaluation psychologique préalable.

Enfin, les paiements importants peuvent inciter les donneurs à omettre ou falsifier des informations dans leur demande, selon les défenseurs de la cause. Ils dénoncent un véritable « Far West » juridique et des procédures de sélection laxistes, où les donneurs doivent eux-mêmes déclarer tout problème médical sans contrôle systématique de la part des banques, hormis des tests génétiques de base.

« Tous ces influenceurs, y compris cette personne, voient cela comme une simple opportunité de gain rapide sans réfléchir aux implications à long terme », a déclaré Laura High, créatrice de contenu sur TikTok, suivie par près de 700 000 personnes, et elle-même conçue par un don. « Il ne s’agit pas d’un simple ovule destiné à rester dans une boîte de Petri ; cela va devenir un être humain à part entière. Et cet être humain verra un jour cette vidéo. Le fait que cette personne considère le don d’ovules comme un « hobby », comme elle l’a dit, n’est pas seulement dangereux, c’est prédateur. »

« Je suis tout à fait favorable à la conception par donneur, mais je défends une approche éthique. C’est là que réside le problème : ce manque d’éthique que les réseaux sociaux contribuent à banaliser », a-t-elle expliqué. « Tout ne doit pas être monétisé ni transformé en contenu. » Une semaine après son TikTok viral, Gigi a publié une nouvelle vidéo pour promouvoir une agence et une banque d’ovules en Californie du Sud ; une collaboration rémunérée.

« C’était la première fois que je m’exprimais sur le sujet, et je n’avais donc pas fait de recherches avant la publication », a expliqué Gigi dans un e-mail. « En lisant les commentaires, j’ai l’impression d’avoir mieux saisi les enjeux du don d’ovules », poursuit-elle. « Je ne réalisais pas que les critères d’éligibilité étaient si stricts, au point que moi-même je ne serais pas acceptée comme donneuse. Bien que je comprenne maintenant qu’il s’agit d’un processus exigeant, avec un impact important sur le corps, je trouve beau de pouvoir offrir à d’autres femmes la possibilité de fonder une famille. Même si cela ne convient pas à tout le monde, je suis heureuse de savoir que j’ai pu inspirer des gens à aider quelqu’un à créer une famille. »

Une banalisation risquée sous l’influence des réseaux sociaux

Les réseaux sociaux transforment profondément les échanges autour de la santé reproductive et de la parentalité aux États-Unis. Des sujets intimes comme l’infertilité deviennent publics, normalisant des alternatives telles que la FIV, la gestation pour autrui et le don de gamètes. Ces options aident non seulement les personnes en difficulté de fertilité, mais aussi les célibataires et les couples de même sexe à fonder une famille. Dans l’ère post-Roe v. Wade, ces questions se politisent davantage : elles sont un enjeu clé pour l’élection présidentielle américaine de 2024, une cible pour des États comme l’Alabama, qui souhaitent reconnaître les embryons de FIV non utilisés comme des personnes humaines, et un point de discorde pour les Républicains au Congrès, qui s’opposent à la législation nationale en faveur du droit à la FIV. En parallèle, ces débats sensibilisent au besoin croissant de protection et d’accessibilité de ces services, tandis que le coût élevé de la FIV (plus de 30 000 dollars pour un cycle, souvent sans couverture d’assurance) reste un obstacle pour de nombreux Américains.

Bien que les réseaux sociaux aient contribué à lever le voile sur les difficultés et les solutions liées à l’infertilité, ils induisent aussi un effet inattendu : ils banalisent une procédure médicale complexe, souvent risquée, en la présentant comme un acte anodin, amusant, voire glamour et lucratif. Les influenceurs sur TikTok et Instagram créent des vidéos au format populaire « Get Ready With Me » ou « A Day In My Life » autour du don d’ovules, et diffusent des vidéos virales de leurs expériences, utilisant des hashtags comme #rich et #money. Dans certains cas, ces publications, rémunérées, sont faites sans mention de partenariat.

L’industrie de la procréation y participe également, avec des agences, cliniques et banques de dons qui recrutent de potentielles donneuses en leur vantant des récompenses matérielles – voitures de luxe ou sacs de créateurs qu’elles pourraient s’offrir grâce aux gains. Par exemple, Fairfax EggBank, une des plus grandes banques d’ovules aux États-Unis, a publié un TikTok vantant les sacs Chanel et Louis Vuitton accessibles avec les 48 000 dollars gagnés via des dons, accompagné de la chanson de Britney Spears, Oops! I Did It Again. (La vidéo, likée des centaines de milliers de fois, a depuis été retirée, et la banque n’a pas répondu à une demande de commentaire.)

Chercher à attirer des donneurs pour offrir à davantage de personnes la chance de fonder une famille est une démarche honorable. Les dons peuvent aussi être une source de financement importante pour ceux qui en profitent pour payer leurs frais de scolarité ou rembourser des prêts étudiants, et de nombreuses personnes s’engagent par pur altruisme. Cependant, des personnes conçues par don et certains spécialistes estiment que la majorité des contenus sur les réseaux sociaux, qui séduisent les donneurs avec des sommes importantes et des récompenses matérielles, nuisent davantage qu’ils ne contribuent au domaine de la fertilité. Ces contenus, selon eux, violent des principes éthiques en minimisant les enjeux pour les donneurs, les parents receveurs et les futurs enfants, et en négligeant la responsabilité inhérente à la création d’une vie humaine.

Le don d’ovules présente généralement peu de risques, mais ceux-ci demeurent « réels et potentiellement graves », selon l’American Society of Reproductive Medicine. Certaines donneuses développent un « syndrome d’hyperstimulation ovarienne », où les médicaments hormonaux et le prélèvement entraînent un gonflement excessif des ovaires, causant d’importantes douleurs abdominales, des difficultés respiratoires, des vomissements et une prise de poids rapide, pouvant nécessiter une hospitalisation. Des complications graves, telles qu’infections, hémorragies, perte d’un ovaire ou lésions d’organes reproducteurs, peuvent également affecter la fertilité future de la donneuse. De plus, il est parfois difficile de déterminer qui prend en charge les soins médicaux en cas de problème.

Au-delà des effets potentiels sur la santé, le message de gain rapide promu par les influenceurs et l’industrie pousse de nombreux donneurs à minimiser ou ignorer les répercussions d’une éventuelle rencontre avec leurs enfants biologiques. Ce contact est désormais facilité par les réseaux sociaux et les tests ADN commerciaux tels que 23andMe et Ancestry, qui ensemble ont pratiquement supprimé l’anonymat des donneurs.

Selon Jamie Spiers, directeur de la défense des familles LGBTQ+ au sein de l’U.S. Donor Conceived Council, une organisation à but non lucratif engagée dans la défense de cette communauté et ayant joué un rôle central dans les efforts législatifs en leur faveur, il est crucial de fournir une information complète et de divulguer les risques dès le départ pour permettre aux donneurs de donner leur consentement en toute connaissance de cause. « Nous ne sommes pas opposés à la rémunération des donateurs, mais il est crucial de trouver un équilibre entre le montant des compensations, l’éthique et le respect des processus naturels », a déclaré M. Spiers à Forbes. « Nous voulons nous assurer que l’aspect financier n’est pas le seul point mis en avant lors du recrutement des donateurs. »

Rachel Schiff, directrice marketing du Conseil, a ajouté que les messages qui prennent de l’ampleur sur les réseaux sociaux ne touchent pas seulement les donneurs, mais affectent aussi les receveurs, souvent en grande détresse émotionnelle et prêts à tout pour fonder une famille.

« Il y a beaucoup de fausses informations qui circulent », ont-ils déclaré. « Et ce n’est pas parce que les gens désirent ardemment avoir un enfant qu’ils vont forcément lire ces messages avec discernement et les accepter sans questionner. »

Transparence et éthique : quand les antécédents médicaux des donneurs sont remis en question

Romi Slossberg a eu recours à un donneur de sperme pour fonder sa famille. Après avoir trouvé la Seattle Sperm Bank via une recherche Google, Romi a sélectionné le père biologique de leurs futurs enfants en s’appuyant sur un dossier succinct : une courte biographie, un entretien audio, des tests génétiques de base, quelques réponses à des questions médicales simples (comme la présence de problèmes de vue dans sa famille), et une photo de lui enfant, dont elle devait s’assurer de l’authenticité.

Elle a dépensé 10 000 dollars pour le donneur, en plus des 80 000 dollars investis dans les traitements de fertilité et les interventions chirurgicales dans le Colorado, pour concevoir sa fille, née sourde d’une oreille. Depuis, elle a retrouvé plus d’une dizaine de demi-frères et sœurs, dont l’un est malentendant et l’autre est né avec un bras en moins. Lorsqu’elle a fini par trouver le donneur grâce à un test ADN, celui-ci lui a révélé que sa propre sœur était atteinte de la même maladie que sa fille (microtie, une malformation de l’oreille à la naissance). Les médecins ont précisé qu’il serait impossible de déterminer si le donneur était la cause directe de cette maladie sans analyses approfondies et ont rappelé qu’aucune grossesse n’offre de garanties absolues. Toutefois, cette expérience a poussé Mme Slossberg à se questionner sur la transparence et l’honnêteté des donneurs quant à leurs antécédents médicaux.

« Les antécédents médicaux qui m’ont été fournis ne correspondaient pas à la réalité de l’historique médical du donneur», a expliqué cette créatrice de 32 ans, aujourd’hui mère de deux enfants, dans une interview avec Forbes. Elle utilise désormais Instagram, où elle a rassemblé une communauté de 37 000 abonnés, pour défendre les droits des personnes conçues par don, en réclamant une réglementation plus stricte sur la transparence des donneurs et la vérification de leurs dossiers médicaux.

« Vous investissez de l’argent en pensant obtenir ce qui est promis, en vous fiant à une description précise du produit, puis des années plus tard, vous découvrez que ce n’était pas le cas », a-t-elle ajouté. « Évidemment, à la fin, le résultat est que vous avez vos enfants, mais pour une telle somme, on devrait vous fournir des informations fiables et exactes. »

Laura High, figure populaire sur TikTok, connue pour se présenter comme « la personne conçue par don », est née en 1988 grâce à un donneur de sperme après que ses parents aient fait face à des problèmes d’infertilité. À cette époque, les couples ne choisissaient généralement pas eux-mêmes leur donneur : les cliniques sélectionnaient un donneur de sperme ayant les caractéristiques les plus proches du père en termes de couleur des cheveux, des yeux, d’origine ethnique et de religion. Le père de Laura, d’origine irlandaise, écossaise, norvégienne et catholique, s’était vu dire que le donneur choisi lui ressemblerait.

À l’âge de 26 ans, Mme High a découvert, grâce à un test ADN effectué via Ancestry, que le donneur était en réalité 100 % juif ashkénaze. Elle a précisé qu’elle avait toujours eu une apparence « très ashkénaze » et avait souvent été confrontée à des remarques antisémites, sans en comprendre la raison. « Si la clinique a menti à ce sujet, sur quoi d’autre aurait-elle pu mentir ? », a-t-elle déclaré.

Lorsque Mme High a contacté le médecin, encore en exercice à New York, celui-ci lui a indiqué que le dossier médical du donneur, datant de plus de trente ans, avait disparu et que le donneur était en bonne santé. Toutefois, les nombreux problèmes de santé auxquels Mme High a dû faire face, dont son infertilité, l’ont rendue sceptique et déterminée à obtenir des réponses. « Je ne sais pas ce que je devrais attendre de ma vie. Je suis sur le point d’avoir un enfant et j’ignore tout d’un quart de ses antécédents médicaux, ce qui est effrayant », a-t-elle confié à Forbes. « Quel est mon risque de développer un cancer ? La maladie de Parkinson ? La maladie d’Alzheimer ? Une insuffisance cardiaque ? Ce sont des pathologies qui, avec un dépistage adapté, pourraient être prévenues… Je ne sais même pas si le cancer du sein est présent dans la famille du donneur ni si je devrais faire des mammographies précoces, qui ne seraient pas couvertes par l’assurance faute d’antécédents familiaux clairs. »

« À moins d’avoir vécu des urgences médicales de ce type, il est difficile de comprendre l’importance d’avoir des antécédents médicaux », ajoute-t-elle. « Et si vous n’en saisissez pas l’importance, considérez-vous comme très chanceux de ne jamais avoir été confronté à une telle situation. »

À 29 ans, elle a retrouvé son père biologique grâce à Ancestry et Facebook. Elle lui a remis en main propre une lettre dans son bureau à New York, sollicitant une conversation et quelques informations médicales. Sept ans plus tard, elle n’a toujours pas reçu de réponse. Bien que l’American Society for Reproductive Medicine, qui représente l’industrie de la fertilité aux États-Unis, ait publié des lignes directrices éthiques, il appartient aux prestataires de services et aux professionnels de santé de décider s’ils les respectent et de quelle manière. (La société a refusé de commenter cet article, renvoyant Forbes vers ses recommandations, publiées avant l’essor de TikTok aux États-Unis). Néanmoins, le plaidoyer des créateurs, aussi bien sur les réseaux sociaux qu’au-delà, a favorisé l’adoption de plusieurs lois au niveau des États et l’introduction d’une législation fédérale visant à instaurer des mesures de protection dans ce domaine.

Protection des enfants issus de dons : le Colorado ouvre la voie aux États-Unis

En 2022, l’association à but non lucratif Donor Conceived Council, aux côtés de Mme Slossberg, influenceuse et parent receveuse du Colorado, a aidé cet État à devenir le premier et le seul aux États-Unis à interdire l’anonymat pour les dons de sperme et d’ovules, garantissant aux enfants issus de dons le droit de connaître l’identité de leur donneur dès l’âge de 18 ans (le Royaume-Uni et la Suède disposent de lois similaires). C’est également la première et unique législation américaine à limiter le nombre de dons qu’un donneur peut faire : un donneur ne pourra plus contribuer à plus de 25 familles, tandis qu’une donneuse d’ovules sera limitée à six cycles de dons. La loi du Colorado, qui fixe aussi l’âge minimum des donneurs à 21 ans et régule l’accès et la mise à jour de leurs antécédents médicaux, entrera en vigueur en janvier.

En 2023, Mme High, l’une des principales créatrices de contenu sur ce sujet sur TikTok, a participé à l’introduction d’un projet de loi fédéral visant à criminaliser la « fraude à la fertilité », c’est-à-dire la falsification de l’origine de l’ADN utilisé en FIV ou en insémination artificielle par des prestataires. La question a retenu l’attention nationale avec le documentaire de Netflix Our Father, qui relate l’histoire de l’un des nombreux spécialistes de la fertilité aux États-Unis accusé d’avoir implanté son propre sperme dans ses patientes. Bien qu’il soit peu probable que cette législation aboutisse lors d’une année électorale, elle bénéficie du soutien de 53 coparrains bipartisans, et une dizaine d’États ont déjà adopté des lois similaires, en partie grâce à l’action d’influenceurs.

Le week-end dernier, pour la deuxième année consécutive, les défenseurs de la conception par don, dont Mme Slossberg, se sont réunis à Denver lors du « Scientific Congress & Expo » annuel de l’American Society for Reproductive Medicine, le plus grand événement dans le domaine de la santé génésique. Leur objectif était clair : défendre des garanties de sécurité essentielles dans le domaine de la fertilité, selon Mme High, qui avait manifesté avec d’autres membres de la communauté à l’extérieur de l’événement, l’année précédente.

« Cette industrie ne produit pas des tables ou des chemises, elle crée littéralement des bébés. Elle devrait donc être tenue aux normes de sécurité les plus rigoureuses. Le fait qu’il n’existe pas d’équivalent à une ceinture de sécurité dans ce domaine devrait inquiéter tout le monde. »

« Il ne s’agit pas d’une industrie qui produit des tables ou des chemises, mais d’une industrie qui crée littéralement des bébés », affirme-t-elle. « Elle devrait donc être tenue aux normes de sécurité les plus rigoureuses. Le simple fait qu’il n’existe aucune garantie comparable à une ceinture de sécurité devrait alarmer tout le monde. »

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