Après avoir vaincu l’anorexie, cette femme a levé 110 millions de dollars pour proposer un traitement en ligne contre cette maladie

Un article de Katie Jennings pour Forbes US – traduit par Lisa Deleforterie

Kristina Saffran a été diagnostiquée anorexique à l’âge de 10 ans. Elle a suivi plusieurs programmes hospitaliers, mais à chaque retour à la maison, elle retombait dans les mêmes schémas destructeurs. « Je ne savais pas comment prendre soin de moi, et ma famille non plus », a-t-elle confié à Forbes. Les médecins avaient informé ses parents que ses chances de guérison étaient faibles, mais qu’ils pouvaient la faire admettre dans un centre de traitement résidentiel à l’autre bout du pays. « C’est terrible de dire à une fillette de 13 ans qu’elle devra vivre avec cette maladie toute sa vie », a-t-elle ajouté.

Plutôt que de baisser les bras, les parents de Kristina ont découvert une alternative appelée thérapie familiale, qui permettait à leur fille de rester à domicile. Cela signifiait qu’ils devaient être très impliqués dans son traitement, en l’aidant à chaque repas, en la pesant régulièrement, et en rencontrant un thérapeute chaque semaine. « Ce fut l’année la plus difficile de ma vie », explique Kristina, maintenant âgée de 32 ans, « mais c’est ce qui m’a sauvée ».

Dix ans après avoir surmonté l’anorexie, elle a créé une entreprise pour rendre ce type de thérapie plus accessible, en proposant un portail en ligne unique permettant aux familles de traiter et de gérer les troubles alimentaires d’un enfant. Equip offre également des services de soutien qui ne sont pas toujours disponibles dans les thérapies en personne, avec une équipe de soins complète comprenant un thérapeute, un médecin, un diététicien, ainsi que des mentors pairs et parentaux.

L’anorexie est l’un des troubles mentaux les plus mortels, juste après l’addiction aux opioïdes. Avant de fonder Equip, Saffran avait abordé ce problème différemment en cofondant une organisation à but non lucratif appelée Project HEAL, dédiée aux troubles alimentaires. Ce travail lui a valu d’être reconnue dans le classement Forbes 30 Under 30 en 2017 pour avoir aidé de nombreux enfants à accéder à des traitements. Cependant, elle a rapidement compris que distribuer des subventions aurait un impact limité, étant donné que 28,8 millions d’Américains sont susceptibles de souffrir d’un trouble alimentaire au cours de leur vie, engendrant un coût annuel de 64,7 milliards de dollars en perte de productivité et en dépenses de santé.

Selon Erin Parks, cofondatrice de l’entreprise Equip et psychologue clinicienne, la thérapie virtuelle d’Equip est efficace en raison du manque de thérapeutes spécialisés et de cliniques en présentiel. La cofondatrice, qui travaillait auparavant au Centre des troubles alimentaires de l’université de Californie à San Diego, soignait des familles venant de tout le pays avant de lancer Equip.

Conscientes des difficultés que rencontrent les familles pour accéder et financer un traitement, les deux femmes ont insisté pour qu’Equip soit pris en charge par les assurances. Bien qu’Optum Ventures, la branche de capital-risque du plus grand assureur du pays, UnitedHealth Group, ait participé à la levée de fonds initiale d’Equip, il a fallu deux ans de développement avant qu’Equip ne signe son premier contrat d’assurance en 2021. Depuis, Equip a conclu des accords avec plus de 25 assureurs à travers le pays, dont Optum, UnitedHealthcare, Aetna et Cigna, et a pris en charge plus de 5 000 patients. Kristina et Erin ont réussi à lever 110 millions de dollars auprès d’investisseurs, tels que General Catalyst, The Chernin Group et F-Prime.

Rendre les soins disponibles pour tous

Les assureurs versent à Equip des frais fixes mensuels pour chaque patient, permettant ainsi à la start-up de San Diego d’utiliser ces fonds pour proposer des services qui dépassent les traitements traditionnels, tels que le soutien de mentors pairs et parentaux. En 2024, les revenus devraient doubler par rapport aux 35 millions de dollars générés l’année dernière. Cette croissance a valu à Equip une place dans le classement Next Billion-Dollar Startups de Forbes cette année, parmi les 25 entreprises que nous considérons comme les plus susceptibles d’atteindre une valorisation d’un milliard de dollars.

Equip s’efforce désormais de rendre les soins accessibles à des populations qui n’ont généralement pas de traitement, y compris les personnes de plus de 24 ans et les patients à faible revenu couverts par Medicaid. Un stéréotype persistant mais préjudiciable suggère que l’anorexie affecte principalement les adolescentes blanches et aisées, ce qui fait que ces patientes sont les plus souvent dépistées. « Les troubles alimentaires peuvent toucher des personnes de toutes morphologies », a déclaré Erin, cofondatrice et directrice clinique d’Equip, à Forbes. « Nous souhaitons que les personnes en surpoids se sentent à l’aise de rechercher un traitement. Nous voulons que les hommes se sentent en sécurité pour recevoir des soins. Nous souhaitons également que les personnes dans la trentaine, la quarantaine, la cinquantaine et la soixantaine se sentent en confiance pour accéder à un traitement. »

Depuis qu’Equip a commencé à traiter des patients de tous âges en 2023, Erin a indiqué que l’entreprise a accueilli des patients âgés de 4 à 70 ans. Equip évalue tous les patients dès leur admission pour s’assurer qu’ils sont médicalement stables et aptes à recevoir un traitement virtuel. Les patients présentant un poids ou un rythme cardiaque trop bas peuvent nécessiter une hospitalisation.

Les troubles les plus fréquemment traités par Equip sont l’anorexie, le trouble de l’hyperphagie boulimique et le trouble de l’alimentation sélective et évitante (ARFID), caractérisé par une peur ou une anxiété liée à la nourriture, comme la crainte de s’étouffer ou le besoin de consommer uniquement certains aliments spécifiques. La thérapie familiale est considérée comme la référence pour les adolescents atteints d’anorexie, et des recherches montrent qu’il n’y a aucune différence « dans les résultats cliniques, que le traitement soit dispensé en personne ou en ligne », a déclaré Brittany Matheson, professeure adjointe clinique à Stanford, à Forbes. (Elle a précisé qu’elle avait auparavant travaillé comme consultante pour Equip lorsqu’elle a été contactée de manière indépendante par Forbes.)

Toutefois, aucun traitement ne garantit des résultats pour tous les patients. À mesure qu’Equip s’est mis à traiter des adultes et à prendre en charge une plus grande variété de troubles alimentaires ainsi que des conditions associées comme le SSPT et la dépression, l’entreprise a élargi son offre de soins pour inclure d’autres approches thérapeutiques, telles que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la thérapie comportementale dialectique (TCD), et la thérapie d’exposition avec prévention de la réponse.

Sue Chambers a découvert Equip pour la première fois sur un groupe Facebook local, où une autre mère racontait les difficultés de son enfant face à l’anorexie pendant la pandémie de Covid-19. La fille de Sue, Eleanor (nom modifié pour préserver la confidentialité), venait tout juste d’être diagnostiquée anorexique à 13 ans, et Sue et son mari examinaient les différentes options de traitement. « Nous étions vraiment terrifiés à l’idée de l’envoyer en internat », a confié la maman à Forbes, expliquant qu’elle ne pouvait pas imaginer ne pas être aux côtés de son enfant pour l’aider à traverser cette épreuve.

La thérapie familiale est efficace pour environ 30 à 50 % des patients souffrant d’anorexie et est recommandée tant que les parents ou tuteurs sont disposés à s’impliquer et qu’il n’y a pas d’antécédents de violence familiale. Cependant, ce n’est pas une démarche facile. « Le thérapeute accompagne les parents tout au long du processus de réalimentation, où l’enfant, effrayé à l’idée de manger, doit consommer six repas par jour », explique Sue. Elle a comparé cela à devoir « manger une assiette d’araignées et de serpents ». Sa fille, d’ordinaire douce et agréable, était méconnaissable. « La souffrance qu’ils traversent est indescriptible », a confié la mère. « C’est tout simplement horrible. » Elle a souligné que l’aide d’un mentor parent chez Equip, ayant lui-même vécu l’expérience d’un traitement pour troubles alimentaires avec son enfant, avait été « indispensable » pour les soutenir et les orienter.

La mère d’Eleanor reconnaît qu’Equip a « sauvé » la vie de sa fille. Après 18 mois de traitement, elle a affirmé qu’Eleanor se portait « bien physiquement », mais qu’il restait encore beaucoup à faire sur le plan psychologique. « Nous envisageons probablement encore quelques années avant d’atteindre une guérison complète, et c’est très fréquent », a-t-elle ajouté.

Les experts du domaine ne s’accordent pas sur la définition exacte de la rémission. Pour l’anorexie, la rémission est généralement définie par une diminution des comportements comme la restriction calorique et les pensées négatives, associée à l’atteinte et au maintien d’un poids spécifique pendant une certaine période. Différentes études utilisent des critères variés pour fixer l’objectif de poids, tels que l’IMC ou un pourcentage de gain de poids. Equip affirme que 75 % de ses patients ont « atteint ou maintenu » leur poids cible dans l’année suivant le traitement.

Tracy Richmond, pédiatre à la tête du programme des troubles alimentaires à l’Hôpital pour enfants de Boston, a confié à Forbes qu’elle propose des consultations en personne pour certains patients d’Equip afin de compléter leur équipe de soins. Elle considère que les mentors pairs et parentaux d’Equip sont le « secret » de l’entreprise, car il est rare que ce type de service soit couvert par les assurances. Elle a cependant souligné que la thérapie familiale est exigeante et ne convient pas à tout le monde. « Beaucoup de choses dépendent de la dynamique familiale et de l’engagement des parents », a-t-elle expliqué. « De nombreuses familles estiment qu’elles ne peuvent pas suivre ce programme. »

Equip ne convient pas non plus à tous les thérapeutes. Plusieurs critiques anonymes d’employés sur Glassdoor signalent que la charge de travail est trop lourde pour répondre aux besoins complexes de certains patients. Erin Parks a précisé que les prestataires d’Equip consacrent 26 heures par semaine à des séances avec les patients, tandis que les 14 heures restantes sont dédiées à la formation et aux tâches administratives. « Lorsqu’un thérapeute dit que c’est trop, il ne l’invente pas. Pour lui, c’est effectivement trop », a-t-elle déclaré. C’est pour cette raison qu’Equip s’efforce d’établir des attentes plus claires dès le processus de recrutement.

Sue Chambers, dont la fille était en traitement chez Equip, a déclaré que leur thérapeute est partie en congé de maternité au milieu du traitement. Bien que cela puisse arriver dans n’importe quelle organisation, elle a souligné qu’elle était soulagée qu’Equip ait fourni un remplaçant, ce qui lui a évité de devoir reprendre le processus depuis le début. « C’est encore une entreprise relativement jeune, et ils sont en phase d’apprentissage, mais ils disposent de l’infrastructure nécessaire pour s’adapter, évoluer et s’améliorer », a-t-elle expliqué. « Nous avons rencontré des difficultés, mais nous avons finalement reçu le soutien nécessaire. »

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