Covid-19 : comment les personnes handicapées vivent-elles la pandémie ?

Un an après le début de la Covid-19, les personnes handicapées vivent toujours la pandémie différemment de la plupart des gens. Cette épreuve nous a permis d’en apprendre beaucoup sur nous-mêmes et sur notre véritable place dans la société.

Avant même que la Covid-19 ne soit déclarée pandémie mondiale en mars 2020, les personnes handicapées et les malades chroniques savaient que nous étions dans une position unique, empêtrés dans un réseau de facteurs médicaux et sociaux. Beaucoup d’entre nous étaient et sont toujours plus exposés au risque de contracter la Covid-19 en raison de nos conditions médicales sous-jacentes, ainsi que des effets secondaires de nos circonstances pratiques liées au handicap et de notre statut de personne handicapée dans la société.

En même temps, nous étions déjà familiers avec de nombreuses difficultés liées à la pandémie. Bien que nous soyons plus exposés, nous avons parfois eu l’impression d’être mieux équipés pour faire face à la pandémie que les personnes non handicapées. Les personnes handicapées ont souffert et sont mortes de façon disproportionnée de la Covid-19 au cours de l’année dernière. La communauté des personnes handicapées a également beaucoup appris sur les désavantages sociaux auxquels nous sommes confrontés en tant que groupe dans des cultures encore imprégnées d’incapacité. Pourtant, nous avons également réappris à connaître certaines de nos forces et de nos talents distincts.

Voici cinq observations auxquelles les personnes handicapées sont parvenues au cours de la lutte contre la pandémie l’année dernière.

1. « Nous vous avions prévenu »

Il y a une raison pour laquelle les personnes handicapées se qualifient parfois, à moitié en plaisantant, « d’oracles ». En tant que personnes handicapées, nous rencontrons souvent de nouveaux problèmes et menaces avant que la plupart des gens ne les remarquent ou ne reconnaissent vraiment leur ampleur potentielle.

Par exemple, nous savons ce que c’est que d’avoir besoin d’aide pour certaines des tâches quotidiennes les plus simples, bien avant que d’autres n’en fassent l’expérience par la maladie, l’accident ou le vieillissement. Et beaucoup d’entre nous ressentent les faiblesses des plans d’urgence standard bien avant que les catastrophes ne se produisent. Nous essayons d’avertir les gens. Mais nous sommes rarement entendus ou crus jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Les gens pensent souvent que nous jouons les Cassandre et que nos inquiétudes sont parfois exagérées. Nous sommes tout aussi souvent plus prophétiques que paniqués.

C’était comme ça avec la Covid-19. Beaucoup d’entre nous en avaient peur bien avant qu’il n’attire l’attention du monde entier. Nos craintes pour les personnes handicapées en particulier, qui ont pu sembler exagérées au début, se sont avérées en grande partie valables.

Si les degrés de risque variaient beaucoup d’un individu à l’autre, les personnes souffrant de divers types de handicaps, y compris des millions de personnes âgées de moins de 65 ans, se sont avérées être parmi les plus vulnérables à la Covid-19. Les personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement ont été particulièrement touchées et n’ont été identifiées que tardivement comme nécessitant une protection supplémentaire et une intégration totale dans les plans de lutte contre la pandémie.

Le pire, c’est peut-être que les personnes vivant dans des établissements de soins collectifs ont été parmi les plus durement touchées par la pandémie. Il s’agit des maisons de retraite, des centres de vie assistée, des foyers de groupe et des établissements psychiatriques. Pendant la pandémie, une combinaison de pénuries logistiques, de mauvaise gestion chronique – et surtout les dangers inhérents au fait de piéger sous un même toit des dizaines de personnes médicalement vulnérables et leurs soignants – a conduit à des taux d’infection et à un nombre de décès dévastateurs.

Les défenseurs des droits des personnes handicapées et les personnes handicapées en général avaient déjà lancé des avertissements à ce sujet en février et mars 2020, et ont presque désespéré d’en entendre parler en avril et mai. Les gens ont fini par s’en rendre compte et ont réagi avec une horreur et une urgence proches de celles qui s’imposaient. Mais à ce moment-là, le mal était déjà fait.

Pour un large échantillon de la façon dont les personnes handicapées ont réagi à nos pires craintes de voir la Covid se réaliser, parcourez le hashtag Twitter #DisabledPeopleToldYou. Nous n’aimons pas vraiment avoir raison sur ce genre de choses. Mais pardonnez-nous d’être un peu fiers de notre prescience.

2. « Oubliés à nouveau »

Au sein de la communauté des personnes handicapées, nous débattons beaucoup entre nous de la manière exacte d’interpréter les façons dont nous faisons l’expérience de la discrimination et du désavantage social. Sommes-nous des cibles de la haine ou simplement de la négligence ? Sommes-nous délibérément exclus ou ignorés passivement ? Cependant, bien que nous soyons souvent en désaccord sur des points précis, la plupart des personnes souffrant d’un handicap, quel qu’il soit, font sans cesse l’expérience, individuellement et collectivement, de l’oubli. Rarement ce sentiment n’a été aussi intense que pendant la pandémie.

À l’époque, ces mesures semblaient souvent pitoyables et retardées, mais il est remarquable de constater l’ampleur de l’aide économique qui a été accordée. Si de nombreuses personnes handicapées ont reçu une aide individuelle comme les autres citoyens, beaucoup ont également été exclues des premières séries d’aides.

D’une part, les adultes qui dépendaient des impôts d’autrui n’ont pas reçu de chèque de relance économique lors des deux premiers cycles. Il s’agissait notamment de nombreux adultes handicapés, qui ont leurs propres besoins et participent à l’économie, mais sont pris en charge par des proches. Ces personnes, et par extension leurs familles, ont été exclues des deux premiers plans d’aide.

En outre, aucun des deux premiers projets de loi d’aide à la pandémie n’a apporté d’aide aux prestataires de soins à domicile, ou « Home and Community Based Services » (HCBS), en difficulté. Et ce, malgré le fait que les soins à domicile sont une option beaucoup plus sûre pour les personnes âgées et handicapées que les soins en communauté, surtout en cas de pandémie. Il était incroyablement frustrant d’entendre les gens déplorer le nombre de morts dans les maisons de retraite, tout en oubliant la principale alternative à ces établissements dans la réponse fédérale massive à la Covid-19. C’était frustrant. Mais pour les personnes handicapées, c’était tout à fait familier.

Enfin, lorsque des vaccins efficaces ont été mis au point mais qu’ils étaient encore rares, les États n’ont pas systématiquement désigné les personnes handicapées à haut risque comme prioritaires pour une vaccination précoce. Certains groupes prioritaires, comme les personnes de plus de 65 ans et les résidents de maisons de retraite, comprennent également de nombreuses personnes handicapées. Et certains États ont fait remonter les personnes souffrant d’affections de longue durée sur la liste des priorités. Mais ils ont été lents à reconnaître que le spectre plus large des handicaps physiques, cognitifs et mentaux exigeait une plus grande priorité en matière de vaccination. Pour en savoir plus, suivez les hashtags #HighRiskCovid19, #HighRiskCA, #HighRiskCT, etc. 

Les choses commencent à changer pour nous. Les personnes à charge adultes reçoivent des chèques dans le cadre du troisième cycle de relance adopté en mars 2020. Les services HCBS bénéficient également d’un soutien supplémentaire substantiel. Et de plus en plus d’États commencent à donner aux personnes handicapées un accès prioritaire aux vaccins. Mais l’attente pour tout cela a été beaucoup trop longue, et rien de tout cela ne serait arrivé sans le plaidoyer quasi constant des personnes handicapées elles-mêmes. Le mieux que l’on puisse dire, c’est qu’une fois de plus, nous avons été oubliés, ce qui est légèrement mieux que d’être « oubliés ». Mais être oublié, une fois de plus, ne nous fait pas seulement du tort, ça fait mal.

3. « Le capacitisme n’est pas un mythe »

La pandémie et les réactions qu’elle a suscitées ont mis en évidence le fait que les personnes handicapées sont susceptibles d’être laissées pour compte en cas de crise. Elles ont également confirmé ce que beaucoup d’entre nous croyaient depuis longtemps, mais qui semble souvent invraisemblable pour les autres. Le handicapisme n’est pas théorique mais bien réel, et il peut être mortel.

L’une des premières menaces, et la plus terrifiante, à laquelle de nombreuses personnes handicapées ont été confrontées lors de la pandémie a été la possibilité de se voir refuser un traitement en raison de leurs « conditions préexistantes ». Les ventilateurs étant rares et les unités de soins intensifs débordées, ils ont été confrontés à la perspective très réelle d’être délibérément abandonnés – et pas seulement oubliés – au profit de patients Covid-19 jugés plus susceptibles de survivre et de mener une « vie normale ».

Pendant ce temps, alors que la résistance aux fermetures et aux masques s’intensifiait, certains élus, économistes et autres penseurs respectés ont jugé acceptable de dire, en substance, que les personnes âgées et les handicapés n’étaient pas indispensables. Pendant un certain temps au moins, certaines personnes ont activement promu l’idée que nos morts évitables étaient préférables à un ralentissement de l’économie.

D’autres politiques et pratiques ont également mis en danger la vie des personnes handicapées et ont condamné certains d’entre nous à des souffrances et à une mort inutiles. Il s’agissait notamment d’envoyer des patients en convalescence dans des maisons de retraite où ils mettaient encore plus en danger une population majoritairement handicapée n’ayant pratiquement aucune capacité à se protéger. Il s’agit également d’États qui « rouvrent » trop tôt, ce qui entraîne de nouvelles vagues de transmission doublement dangereuses et restrictives, spécifiquement pour les personnes handicapées à haut risque.

Il est à noter que l’un des principaux arguments en faveur de la minimisation de la pandémie et de l’abandon des précautions a été l’approche alternative consistant à restreindre uniquement les personnes les plus à risque et à laisser tout le monde être infecté – rendant ainsi les personnes à haut risque entièrement responsables de leur propre protection. Si chacun d’entre nous est manifestement responsable des principaux aspects de sa propre santé, il existe une chose telle que la santé publique. Certaines menaces pour la santé ne peuvent être combattues individuellement. Elles nécessitent une approche coopérative. Mais apparemment, les gens ne sont prêts à faire des sacrifices que jusqu’à un certain point pour protéger les personnes âgées et handicapées. Et certains semblent penser qu’il est préférable pour la société de nous laisser, les membres les plus faibles du troupeau, nous débrouiller seuls et probablement mourir.

Suite aux dégâts causés par la Covid-19, il est beaucoup plus difficile pour nous de nous accrocher à l’illusion rassurante que le capacitisme est le plus souvent involontaire et bénin. Parfois, dans certaines rencontres quotidiennes, le capacitisme est vraiment inoffensif, ou simplement ennuyeux. Mais l’année dernière nous a rappelé de manière frappante que le capacitisme peut être nuisible – et même mortel en cas de crise.

4. « Rejoignez le club »

Tout au long de la pandémie de Covid-19, nous avons vu des personnes non handicapées contraintes de faire face à des restrictions, des ajustements et des pratiques avec lesquels de nombreuses personnes handicapées ont toujours dû vivre. Beaucoup d’entre nous ont toujours été limités physiquement, en raison du manque d’aides à la mobilité, notamment au niveau des transports. Beaucoup d’entre nous ont toujours dû redoubler d’efforts pour faire leurs courses, se rendre chez le médecin ou sortir avec leurs amis. Le travail à domicile a toujours été une bouée de sauvetage pour certains d’entre nous, et pour d’autres, handicapés, une option que nous n’avons trop souvent pas été autorisés à choisir avant que cela ne devienne une pratique courante pendant la pandémie.

Il est difficile de savoir ce qu’il faut penser de ce sentiment de « bienvenue dans mon monde » et ce que nos expériences passées peuvent apprendre aux autres, le cas échéant. Ces réflexions ont dominé les discussions entre personnes handicapées tout au long de l’année.

Nous ne pouvons qu’espérer que ce goût de la vie « d’handicapé » a été une expérience d’apprentissage pour tous, qui se poursuivra dans le monde post-pandémique. Peut-être cela donnera-t-il enfin un caractère d’urgence à la campagne menée depuis des décennies pour rendre la vie plus accessible et plus durable aux personnes handicapées.

5. « Nous avons peur, mais nous ne sommes pas des lâches »

Le conflit plus large sur la façon de répondre à la pandémie a été façonné en partie par des interprétations différentes de la peur. En gros, une faction a avancé l’idée que la peur de la pandémie est exagérée et débilitante, tandis que l’autre faction affirme que nous n’avons pas eu assez peur pour prendre les mesures nécessaires pour contrôler la pandémie.

À plus petite échelle, tous ceux d’entre nous qui ont un handicap se sont demandé, à un moment ou à un autre, à quel point nous devrions vraiment avoir peur de la Covid-19. Tous les handicaps n’augmentent pas les risques. Pourtant, ce ne sont pas seulement nos conditions médicales qui représentent un plus grand danger. Notre situation économique et sociale, ainsi que notre capacité relative à nous protéger, influent également sur notre vulnérabilité.

Un an plus tard, de nombreux doutes subsistent, sur tous les aspects de la pandémie. Mais il est clair que les craintes des personnes handicapées étaient en fait justifiées, et non irrationnelles. Nous avions raison d’avoir peur.

Pourtant, malgré tous nos moments de terreur en privé, et nos plaintes plus publiques, pour la plupart, ceux d’entre nous qui sont handicapés ou malades chroniques ont fait ce qu’ils devaient faire. Nous avons démontré à la fois la stupidité d’une attitude cavalière de déni, mais aussi la possibilité d’être préparés et prudents sans « s’abandonner à la peur ».

Il y a certainement beaucoup de personnes handicapées qui ont vu la pandémie de manière très différente. Certaines d’entre elles font sans doute partie de ceux qui pensent encore qu’il s’agit d’un canular, ou tout au plus d’une crise sanitaire à l’impact historique limité, exagérée par la panique ou pour des raisons politiques. D’autres personnes handicapées peuvent prendre la pandémie plus ou moins au sérieux, mais ne se sont pas inquiétées outre mesure pour elles-mêmes. Et beaucoup de personnes handicapées sont globalement plus frustrées par les restrictions supplémentaires qu’elles ont dû endurer que par la menace de la maladie elle-même. Les expériences des personnes handicapées sont diverses, et nous ne pensons pas et ne réagissons pas tous de la même manière.

Néanmoins, les personnes handicapées et les malades chroniques ne peuvent pas avoir traversé l’année écoulée de manière neutre. Le handicap donne une autre dimension aux choses. Pour nous, nos handicaps façonneront la façon dont nous nous souviendrons de la pandémie de Covid-19. Et la pandémie a déjà façonné la façon dont nous pensons à nos propres handicaps.

Article traduit de Forbes US – Auteur : Andrew Pulrang

<<< À lire également : Handicap : L&#8217;Accompagnement Au Télétravail, Une Question D’Ecoute ! >>>