C’est un fléau qui touche plus d’une femme sur dix. L’endométriose, maladie gynécologique, chronique et inflammatoire encore trop méconnue du grand public et de la recherche, ne connaît à ce jour aucun traitement curatif. Un enjeu majeur de santé publique auquel s’attaque Hélène Antier, co-fondatrice & co-CEO de la startup Lyv. Décryptage de la mission ambitieuse que s’est fixée la lauréate du palmarès 40 Femmes Forbes 2021 d’aider les femmes atteintes d’endométriose à prendre le pouvoir sur leur maladie.
A 36 ans, Hélène Antier a connu plusieurs vies entrepreneuriales. Elle cofonde deux startups avant de lancer Lyv, d’abord en BtoC dans le milieu des sites de rencontres amoureuses puis en BtoB dans le développement international des entreprises. C’est au début de la trentaine que son diagnostic tombe, après quinze ans d’errance médicale. Elle est atteinte d’endométriose. Très vite consciente que sa vie va changer et qu’elle a un rôle à jouer dans son parcours de soin, l’entrepreneure par en quête d’information et de solutions pour améliorer son quotidien. Après une expérience semée d’embuches vers le diagnostic, vient l’interrogation de l’après diagnostic, qui relève d’un nouveau parcours de combattante. Comment vivre avec une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique ? « J’ai échangé avec de nombreuses femmes pour comprendre comment elles cohabitaient au quotidien avec la maladie. Je me suis aussi tournée vers la recherche de solutions digitales pour alléger ma charge mentale mais je n’ai rien trouvé qui réponde à mon besoin réel de trouver des informations fiables, d’être orientée, accompagnée et soutenue à chaque étape de mon parcours. Comme une évidence, et avec une énergie que je puise dans ce que j’ai dans le ventre, je me suis lancée dans cette mission colossale de re-donner le pouvoir d’agir à ces millions de femmes qui souffrent, comme moi, de cette maladie ». Fine connaisseuse des codes de son milieu, la création de Lyv coulait de source pour Hélène Antier. Entrepreneure et patiente experte, elle parvient à trouver les bons interlocuteurs pour faire valoir la raison d’être et le projet ambitieux de la startup. Très vite, la cofondatrice de Lyv fait connaitre son projet à l’écosystème de santé, des médecins spécialistes aux hôpitaux en passant par les acteurs de la FemTech et de la MedTech. Un « time to market » idéal qui bénéficie du coup de projecteur de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée en janvier 2022 par Emmanuel Macron. Tous les indicateurs sont donc au vert pour Lyv. « Nous avons un cœur de communauté de femmes engagées depuis les prémices de l’aventure, des médecins et praticiens passionnés et en quête de solutions complémentaires pour leurs patientes qui nous recommandent. Lyv leur permet à la fois de parler le même langage et de rétablir la confiance avec elles. » Avec 7 à 10 ans de retard de diagnostic, certains médecins sont saturés de rendez-vous, pendant que d’autres découvrent l’existence de cette pathologie qui est entrée seulement en 2020 dans les études de second cycle de médecine. Lyv entend recréer du lien entre les patientes et les professionnels de santé, pour mettre fin à l’errance d’après, et passer concrètement à l’action.
Mieux vivre avec l’endométriose
Lyv, c’est la première plateforme d’éducation qui donne le pouvoir d’agir aux millions de patientes atteintes d’endométriose. « Nous souhaitons les aider à installer des changements durables, améliorer leur qualité de vie et réduire leurs symptômes tout en accélérant la recherche interventionnelle », explique Hélène Antier. Maladie pourtant identifiée depuis pas moins de 4000 ans, les sociétés modernes commencent à s’en emparer, notamment grâce au travail sans relâche des associations de patientes. Comme l’affirmait récemment Emmanuel Macron, « ce n’est pas un problème de femme, c’est un problème de société ». Une citation qui vient s’inscrire dans un réel mouvement de prise de conscience collective depuis quelques années avec la libération de la parole des femmes. Parmi les 190 millions de femmes dans le monde atteintes d’endométriose, 70% souffrent de douleurs chroniques et 40% d’entre elles rencontrent des problèmes d’infertilité. L’impact sur leur vie professionnelle est lui aussi significatif – 11 heures de perte de productivité par semaine/par femme – et représente des coûts colossaux pour la collectivité, à hauteur de 10 milliards d’euros par an, rien qu’en France. C’est donc à un parcours long et éprouvant que Lyv s’attèle dans l’accompagnement des patientes. Un parcours marqué par l’errance : l’errance du diagnostic, mais aussi l’errance post-diagnostic dont on ne parle pas assez.
Nous avons un cœur de communauté de femmes engagées depuis les prémices de l’aventure, des médecins et praticiens passionnés et en quête de solutions complémentaires pour leurs patientes qui nous recommandent. Lyv leur permet à la fois de parler le même langage et de rétablir la confiance avec elles
« Après l’annonce du diagnostic, on ressent un soulagement très éphémère ‘Je ne suis pas folle !’ puis on réalise qu’on va être à nouveau livrées à nous-mêmes. Lyv intervient à ce moment-là, c’est l’alliée qui va nous apprendre à nous connaitre avec la maladie, qui va nous rassurer et nous ouvrir la boite à outils des solutions pour vivre les différentes étapes de notre vie de femme et trouver ce qui nous convient, à nous ». En l’absence de traitement curatif, adapter son mode de vie est un challenge important à relever, selon Hélène Antier. À travers sa plateforme, Lyv propose des parcours éducatifs et des programmes de transformation du quotidien avec la maladie autour de quatre piliers : la compréhension de l’endométriose et de soi, l’alimentation, l’exercice physique adapté et la santé mentale et cognitive. Un parcours pluri-disciplinaire d’éducation en ligne, sur lequel Lyv veut embarquer les patientes. Ce programme proposé par la startup est en phase de test et ravit déjà les patientes et les professionnels de santé. Cette méthode de transformation de son mode de vie a permis à Hélène Antier d’atténuer les symptômes de son endométriose et ses douleurs « J’ai passé le cap des trois ans, ces routines font maintenant partie de ma vie, j’y vois beaucoup de positif pour ma santé globale : j’ai arrêté de fumer, diminué ma consommation d’alcool et je suis passée à une alimentation anti-inflammatoire. Je pratique une activité physique régulière et je teste ce qui fonctionne pour moi, par exemple la cohérence cardiaque et la sophrologie ». Autant de routines à s’approprier, basées sur le mode de vie qui viennent en complément de son parcours de soin, pour la cofondatrice de Lyv qui ne prône pas de méthode miracle, et qui souhaite alléger la charge mentale et redonner du plaisir aux femmes qui, comme elle, cherchent à être des patientes éclairées, actrices de leur prise en charge.
La FemTech pour décomplexer
Des transformations se font à mesure que le sujet se décomplexe. C’est une problématique de société qui résulte d’un tabou présent depuis toujours. L’endométriose, qu’on appelle aussi « le cancer qui ne tue pas », a longtemps été ignorée par les politiques, par la recherche et par la société de manière générale. « Sans doute parce qu’elle représente les tabous liés aux règles, à la douleur des femmes vue comme naturelle dans la société traditionnelle », explique Hélène Antier. Cela renvoie aussi aux luttes pour les droits des femmes à leur santé. La libération de la parole de la femme depuis quelques années a considérablement fait progresser la lutte contre l’endométriose. Cet engouement est favorisé par une véritable effervescence du marché de la FemTech. Et si le secteur rencontre encore des difficultés pour se faire entendre et financer malgré les avancées liées au changement de mentalité, Lyv fait partie des chanceuses et bénéficie d’une écoute attentive et de l’engagement des investisseurs « qui sont en majorité des hommes – qui se sentent concernés et parfois touchés personnellement car cette maladie qui touche plus d’une femme sur dix, peut faire souffrir leur fille ou leur femme et avoir un impact direct sur leur propre vie de famille. L’endométriose, c’est l’affaire de tous ».
Lyv accélère son développement et affine son modèle
La startup lève actuellement des fonds auprès de business angels alignés avec la mission, pour continuer à bâtir sa plateforme d’éducation et démontrer son impact positif sur la qualité de vie des patientes. Lyv mise sur un modèle économique hybride vertueux : une exploration pilote est en discussion pour agir auprès des adhérentes de la MGEN, et d’autres discussions sont initiées avec des grands groupes endo friendly employers qui pourront proposer le programme à leurs collaboratrices atteintes de la maladie. Enfin, Lyv a très à coeur de garder un lien direct avec les patientes avec un volet BtoC. Au travers de son programme pluri-disciplinaire et de ces différentes cohortes, la startup compte bien accélérer la recherche interventionnelle et s’appuie sur un comité scientifique et médical de haut vol, constitué en partie de médecins engagés dans la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, à l’instar du Dr Erick Petit, radiologue spécialiste du diagnostic, Michaël Grynberg, gynécologue spécialiste de la reproduction, Phd Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’INSERM ; ou encore Dr Delphine Lhuillery, médecin de la douleur. Autant d’acteurs engagés dans la grande mission menée par Hélène Antier et son équipe : « Nous oeuvrons pour changer radicalement le futur de l’endométriose et avoir un impact historique sur le futur de cette maladie aux conséquences ravageuses ».
<<< À lire également : Alexandra Palt, Directrice Générale de la Fondation L’Oréal : « Notre mission est de rendre visible les femmes et de les célébrer » >>>
Vous avez aimé cet article ? Likez Forbes sur Facebook
Newsletter quotidienne Forbes
Recevez chaque matin l’essentiel de l’actualité business et entrepreneuriat.
Abonnez-vous au magazine papier
et découvrez chaque trimestre :
- Des dossiers et analyses exclusifs sur des stratégies d'entreprises
- Des témoignages et interviews de stars de l'entrepreneuriat
- Nos classements de femmes et hommes d'affaires
- Notre sélection lifestyle
- Et de nombreux autres contenus inédits