Sergey Brin a investi 2 milliards de dollars dans la recherche sur la maladie de Parkinson, les troubles bipolaires et l’autisme

Le cofondateur de Google, Sergey Brin, a déjà fait don de plus de 1,5 milliard de dollars à la recherche sur la maladie de Parkinson. Aujourd’hui, il investit également dans des fonds de capital-risque et des start-up qui travaillent à la mise au point de thérapies et de traitements pour l’autisme.

Le 26 mars 2024, Nicole Shanahan est entrée en politique en tant que colistière de Robert F. Kennedy Jr. à la vice-présidence. Ce jour-là, et dans de nombreux commentaires publics ultérieurs, Nicole Shanahan a donné des détails sur le diagnostic d’autisme de sa jeune fille, en faisant le lien entre la pathologie de sa fille et un vaccin qu’elle a reçu lorsqu’elle était enfant. Il n’existe aucune preuve que les vaccins provoquent l’autisme, mais Nicole Shanahan, qui se décrit comme une « mère autiste », a diffusé cette fausse théorie tout au long de sa campagne.

« Ma fille m’a permis d’ouvrir les yeux », a déclaré Nicole Shanahan lors d’un podcast. « C’est ce qui m’a amené à soutenir Bobby Kennedy : financièrement, spirituellement et peut-être d’autres façons. »

Loin de la campagne électorale, son ex-mari et père de sa fille, Sergey Brin, cofondateur de Google, ne s’est jamais exprimé publiquement sur leur enfant ou sur les convictions de Nicole Shanahan. Pourtant, au début de l’année 2022, les membres de son équipe philanthropique ont commencé à étudier les moyens d’apporter leur aide.

Après plus de deux ans de planification et près de 50 millions de dollars consacrés à ce jour à la recherche sur l’autisme, Sergey Brin lance une nouvelle initiative baptisée « Aligning Research to Impact Autism » (ARIA), qui financera la recherche sur les causes de l’autisme ainsi que les thérapies qui s’y rapportent. Le budget à long terme du projet n’a pas encore été finalisé, mais il dépassera largement ce qui a été dépensé jusqu’à présent, selon une source au fait de la stratégie philanthropique de Sergey Brin.

Le premier programme de cette initiative, appelé réseau IMPACT, vise à relier un groupe de centres de soins pour l’autisme et de chercheurs affiliés qui collaboreront et coordonneront les essais cliniques. Les demandes d’adhésion au réseau devraient être ouvertes dans les prochains mois.

L’accent mis par Sergey Brin sur l’autisme est le dernier effort en date du milliardaire pour orienter l’essentiel de ses dons philanthropiques vers les maladies qui affectent le système nerveux central (SNC), le tout organisé sous un cadre appelé « CNS Quest », selon Ekemini Riley, titulaire d’un doctorat en médecine moléculaire et qui aide à diriger les initiatives de CNS Quest.

La plupart des dons initiaux de Sergey Brin ont mis l’accent sur la science fondamentale de la maladie de Parkinson, il y a plus de dix ans, et sur les troubles bipolaires en 2022, comme Forbes l’a précédemment rapporté. Bien que Sergey Brin ne parle presque jamais à la presse et garde sa vie privée, ces trois maladies (la maladie de Parkinson, les troubles bipolaires et l’autisme) ont affecté des membres de sa famille. Sa mère, chez qui la maladie de Parkinson a été diagnostiquée il y a plus de vingt ans, est décédée en décembre à l’âge de 76 ans. En 2010, Sergey Brin a également révélé dans une rare interview qu’il avait un risque plus élevé d’être atteint de la maladie de Parkinson en raison d’une mutation génétique dont sa mère était également porteuse.

« Ce travail est personnel parce qu’il commence avec la maladie de Parkinson et que je suis porteur de l’une des mutations génétiques découvertes, la mutation G2019S du gène LRRK2 », a écrit Sergey Brin, septième personnalité la plus riche au monde, dans un courriel adressé à Forbes. « Ce travail a conduit à la découverte d’une nouvelle variante du gène GBA1 qui augmente le risque de MP [maladie de Parkinson] chez les personnes d’origine africaine. Je suis optimiste quant à des découvertes similaires qui amélioreront les soins pour les personnes atteintes de troubles bipolaires et d’autisme. »

Sur les quelque 900 millions de dollars de dons philanthropiques accordés par Sergey Brin l’année dernière (soit près du double de ses dons pour 2023 et un quart des 3,9 milliards de dollars de dons caritatifs qu’il a versés au cours de sa vie), près de la moitié ont été consacrés à des causes liées aux maladies du SNC.

Sergey Brin a également commencé à soutenir des start-up et des fonds de capital-risque qui travaillent sur des solutions et des traitements à but lucratif, investissant plus de 600 millions de dollars à ce jour, dont environ 400 millions de dollars pour la seule année 2024. Les bénéfices éventuels seront réinvestis ou donnés à des organisations à but non lucratif, mais il s’agit d’une autre façon de faire avancer les choses.

Les dons de Sergey Brin en 2024 (en millions de dollars, M$)

L’action philanthropique de Sergey Brin

Sergey Brin a déjà consacré 1,75 milliard de dollars à la recherche sur la maladie de Parkinson, une maladie dégénérative dévastatrice qui touche dix millions de personnes dans le monde. Il est l’une des rares personnes dans le monde à avoir consacré autant d’argent à une seule maladie (parmi les autres, on peut citer Bill Gates, Melinda French Gates et Warren Buffett pour l’éradication de la polio et feu le milliardaire de l’immobilier Harry Helmsley et sa femme Leona pour le diabète de type 1).

Le dévouement et l’implication qu’il consacre à son action philanthropique ont déjà commencé à porter leurs fruits. En novembre 2023, des chercheurs financés par le programme ASAP (Aligning Science Across Parkinson’s) de Sergey Brin et son partenaire, la Michael J. Fox Foundation, ont découvert la variante génétique dont Sergey Brin parle dans son courriel à Forbes : une variante qui quadruple presque le risque de la maladie chez les personnes d’ascendance africaine.

En août dernier, la FDA a publié une lettre de soutien encourageant les scientifiques et les développeurs de médicaments à utiliser un test de liquide céphalorachidien pour le diagnostic précoce de la maladie de Parkinson, qui a été financé en partie par le programme ASAP.

Sergey Brin a également financé en grande partie l’étude sur les troubles bipolaires, une maladie mentale grave qui touche quelque 40 millions de personnes dans le monde. En 2022, Sergey Brin et deux couples fortunés, dont tous les membres de la famille ont reçu un diagnostic de troubles bipolaires, se sont engagés à verser 50 millions de dollars chacun sur cinq ans à une entité appelée Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder, ou BD2 en abrégé. Sergey Brin a déjà fait don de 75 millions de dollars à la recherche sur ce trouble.

Début 2022, l’équipe de Sergey Brin prévoyait déjà de se concentrer sur l’autisme. Elle a lancé ARIA en douceur en octobre dernier, en se concentrant dès le départ non seulement sur la science fondamentale, domaine dans lequel le financement de l’autisme a toujours été privilégié, mais aussi sur les thérapies ou les traitements potentiels.

« Ce que nous avons appris et constaté dans le cadre de nos autres initiatives, c’est qu’il est vraiment important de financer les deux en parallèle et d’avoir une boucle de rétroaction entre la science et l’aspect clinique des choses, comme la conception des essais, le développement des médicaments et les thérapies », explique Ekemini Riley, qui codirige ARIA. C’est particulièrement important dans le cas de l’autisme, puisqu’il s’agit simplement d’une différence neurologique, et non d’une maladie à guérir.

Au cours des cinq prochaines années, ajoute-t-elle, ARIA a de grands objectifs, notamment le développement d’évaluations quantitatives du langage, de la communication sociale ou des dysfonctionnements sensoriels afin d’améliorer le traitement des personnes autistes qui le souhaitent.

« Je voudrais m’assurer que toute personne atteinte d’une pathologie neurodéveloppementale complexe comme l’autisme ait la possibilité, à l’âge adulte, de vivre une vie qui lui permette de réaliser son potentiel et de vivre dans un environnement où elle se sent en sécurité, respectée et appréciée pour ce qu’elle est », déclare Katarzyna Chawarska, professeur de psychiatrie à la faculté de médecine de Yale, qui étudie les marqueurs précoces de l’autisme et qui a parlé à Forbes des efforts de Sergey Brin.

Pour atteindre l’objectif de Sergey Brin, à savoir de meilleurs traitements, son équipe a commencé à soutenir des sociétés biopharmaceutiques. Fin 2021, Sergey Brin a financé Catalyst4, un type d’organisation à but non lucratif qui peut faire du lobbying et posséder des entreprises à but lucratif, avec plus de 450 millions de dollars d’actions Alphabet et Tesla. (En 2023, il a donné 615 millions de dollars supplémentaires à Catalyst4.)

Le portefeuille de Catalyst4 comprend une participation majoritaire dans la société biopharmaceutique MapLight, qui développe des traitements pour les maladies du cerveau et l’autisme. Elle dispose actuellement d’un médicament candidat en phase 2 d’essais cliniques qui vise à remédier aux « déficits de communication sociale » chez certaines personnes autistes.

Catalyst4 a également investi dans Stellaromics, qui établit des cartes tridimensionnelles détaillées de l’activité des gènes dans des tranches de tissu pour que d’autres entreprises puissent les utiliser dans le développement de médicaments, dans Capsida Biotherapeutics, une entreprise de thérapie génique en phase de démarrage, et dans Octave Bioscience, qui travaille à l’amélioration des soins pour les maladies neurodégénératives, en commençant par la sclérose en plaques.

Selon une source au fait de l’action philanthropique de Sergey Brin, l’une des approches adoptées par Catalyst4 pour plusieurs des entreprises de son portefeuille consiste à donner des fonds « philanthropiques » (souvent environ 25 % de l’investissement total) en même temps qu’une participation au capital.

Catalyst4 détient également des participations indirectes dans d’autres start-up par le biais de plusieurs fonds d’investissement. Le plus important est un fonds dédié de la société de capital-risque The Column Group, créé en partenariat avec la Simons Foundation (fondée par feu le milliardaire des fonds spéculatifs Jim Simons et son épouse Marilyn), qui dispose aujourd’hui d’environ 200 millions de dollars d’actifs. Le fonds cible les investissements précoces dans la découverte de médicaments, les vaccins et les entreprises de thérapie génique et cellulaire visant à mettre au point des traitements pour les maladies neurologiques.

Le fonds a été créé en tenant compte de la grande tolérance au risque de Sergey Brin, ce qui le distingue des autres philanthropes et investisseurs en capital-risque, selon le célèbre biochimiste Robert Tjian, professeur à l’université de Berkeley, qui est également conseiller auprès de The Column Group et qui a contribué à lancer l’idée du fonds. « Il est très difficile de travailler sur le cerveau humain, parce qu’on n’y a pas accès, n’est-ce pas ? On ne veut pas y toucher », explique Robert Tjian. « Cela signifie que le délai entre l’investissement initial dans un problème et le moment où il commence à porter ses fruits dans le cadre d’une étude clinique est probablement plus long que ce que la plupart des sociétés de capital-risque sont prêtes à accepter. »

Pour des objectifs aussi ambitieux que ceux de Sergey Brin, « une autre chose devrait être évidente », affirme Robert Tjian. « Il faut avoir de la chance. »

Article de Phoebe Liu pour Forbes US, traduit par Flora Lucas

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